有繪畫天分！小胖威利病童才華洋溢

小胖威利病友關懷協會在這歲末年初，推出一份愛心桌曆，是由8歲的病友、念國小一年級的軒軒得獎的畫作製作而成，桌曆的名字叫做「第15對染色體的秘密」。

因為第15對染色體在胚胎發育的時候有所缺損，而導致孩子罹患先天性罕見疾病普瑞德威利氏症候群（簡稱PWS），但生病的孩子依然有夢，有才華，因此協會特別用軒軒的故事來鼓勵其他的罕見疾病患者和家長，並呼籲社會大眾瞭解這些弱勢的特殊兒童，也給他們及孩子的父母一些鼓勵和掌聲。

一路走來小胖威利主要照顧者及家長們的辛酸血淚不是一般家長可以想像與體會的，許多問題接踵而來，因為對於疾病的不了解，家長嘗試許多方法但卻總是跌跌撞撞，許多孩子也因此錯過了黃金治療時期。心力交瘁之際，家長與病童往往對於未來更是不敢抱著太大的期盼。協會成立至今，努力發展及提供適切性的服務，與家長一同參與孩子的成長，不斷鼓勵與支持著小胖威利罕見疾病家庭，陪著家長一同發現小胖威利孩子的美好，例如大部分孩子雖然終其一生都有構音困難的問題，需作長期的語言及職能治療，但科學實證說明他們的語言能力其實要比操作能力好很多，這是很值得鼓勵孩子努力的方向。在長時間忙碌於孩子的體重控制，帶著孩子做許多的復建治療，也常常要帶著孩子處理生活中的各項狀況等的情況下，許多家長往往沒有多餘的時間和心情去培養或發覺孩子的興趣及才能，藉此協會透過這次的公益桌曆活動，讓大家瞭解第15對染色體的秘密，我們將能看見小胖世界是如此的色彩繽紛。

此次桌曆的主角我們挑選到在繪畫方面表現非常優異的孩子─軒軒。軒軒從出生開始，一路不斷進出醫院、門診、住院、復健、早療，雖然艱辛但仍跨出每一步，在老師與父母的鼓勵下，找到了自己的天空，且在繪畫當中找到成就感與快樂，也讓他暫時忘記「想吃的慾望」，並且在眾多競賽裡獲得許多獎項；因此本會藉由軒軒的畫作製成桌曆，讓社會大眾認識小胖威利，看見威利孩子的努力。

孩子有夢，協會希望圓了小胖威利孩子與家長的夢。順利就業是成年病友及家屬的共同夢想，但我們需要更多的力量與支持去建構「無食物誘惑」的工作環境。藉由此次桌曆認養活動，將募來的經費幫孩子成長進步，用心設計更多更棒的產品，以及協助更多小胖威利孩子編織夢想、實現夢想，未來更能有足夠的資源開設商店，讓孩子不僅能夠有適當的工作場所來販售屬於他們自己工作的成品，與世界分享他們的喜悅及肯定，也能為社會盡一份心力，努力工作，回饋社會。

小胖威利的成年個案人數，每年都在增加，在就業是他們最大的問題，也會是社會很大的問題。但因外在環境的限制，成年病友缺乏一個合適的工作環境，因此本會希望可以成立適合孩子的工作場所，裡面沒有食物的誘惑，只有專業的老師，只有專為孩子們設計的場所及產品可以作業。希望藉由這次的活動，未來能設計更多的周邊商品，並期盼各界的持續支持，使協會有有足夠的經費開設「小胖威利商店」，讓成年孩子在「無食物誘惑」的環境下工作。

桌曆商品我們採認購的方式，每一份認購都是協會最大的支持力量，它的意義不單單只是購買這本桌曆，更是希望能透過小軒的故事讓大家知道，就算生病了，只要努力仍可以達成目標，小胖孩子都做到了，您一定也做的到！因此希望社會大眾能一起支持小胖威利的孩子，讓他們的努力被大家看見，看見他們繽紛的色彩。