日本漸凍人協會訪台 參觀特殊病房、感謝台灣協助

日本漸凍人協會訪台 參觀特殊病房、感謝台灣協助

2011/11/13(2022/3/15 19:44更新)

日本漸凍人協會副會長橋本操女士,在家人與照護者陪同下,乘坐著搭配呼吸器、充電設備、抽痰等維生設備的輪椅,飛抵台灣。12日設宴感謝台灣漸凍人協會於日本311地震海嘯期間,幫助受難的日本漸凍人。

橋本操擔任日本漸凍人協會 (JALSA)會長期間,積極參與國內外事務,促進國際漸凍人交流,台日兩國漸凍人互助情誼深厚。2001年納莉風災重創台灣時,橋本會長曾在東京銀座區為我國募款;2005年台灣漸凍人協會帶病友至琉球旅遊時,橋本操副會長也特地到場和台灣漸凍人共聚一堂。

橋本操副會長此行目的為感謝台灣漸凍人協會伸出援手,她透過微弱眨眼,由家人代為拼字表示,311日本大地震至今已8個月,當時東北災區管灌食物缺乏,台灣漸凍人協會火速援助。這是台灣偉大的人道援助,相信亞洲夥伴之間的關係,會越來越緊密。此外,漸凍人協會在311期間,也發動理監事捐款供日本ALS協會緊急運補民生物資給重災區。

為把握台日交流機會,台灣漸凍人協會理事長劉學慧邀請橋本操副會長一行,12日下午至台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房,參觀全亞洲第一個漸凍人專屬照護中心,介紹人性化照護的軟硬體概況,也將安排住院病友與副會長交換意見,促進兩國醫療及照護經驗交流。祈翔病房神經內科黃啟訓主任表示,漸凍人在祈翔病房的醫療照護至今5年,住院250人次。而20年前是台灣向日本學習,台灣現今也累積到一點經驗,台灣病友在疾病早期時,就使用非侵入性呼吸器的話,可以延緩病友呼吸衰竭到需使用侵入性呼吸器氣的時間,維持較好的生活品質,對病人病情穩定很有幫助。

※ALS是一種運動神經元退化疾病,無藥可癒,在日本大约8,500例,台灣每年約800例。此病好發在中老年,因運動神經元退化,引起四肢肌肉、呼吸與吞嚥或舌肌出現進行式的萎縮及無力症狀。由於是侵犯動作神經元,所以認知、感覺、眼球動作、大小便能力通常是正常的。其病程相當快,會在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位,最後連呼吸的力量也會慢慢減弱,平均存活三年。復健方面,通常都是給予維持性的活動,如關節活動度、適度的運動,另外視情況會給予輔具、輪椅、居家環境設計等。不過醫學界至今仍不能找出漸凍人發病的真正原因,也沒有根治方法,只能靠藥物短時間延緩病情。(資料來源:優活資料庫)

※新聞內容及照片由中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)提供


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