當一個人患重大疾病或有重大創傷，容易陷入「自我放棄」的狀態，逐漸失去對外界的興趣，在失去生存意志後，走向死亡。《陪你善終》由多位臨床宗教師共同撰寫，邀請讀者跟隨臨床宗教師的腳步，走入末期病人的靈性世界，看見生死變化，進而學習如何協助他們走完人生。以下為原書摘文：
#善終
面對醫療的極限，末期病人往往有看不見、說不出的痛或苦，甚至做出連自己都無法控制的舉動，例如嘗試自殺、拒絕治療等。但當摯愛的親友面臨死亡，我們該如何協助他們走完人生？《陪你善終》由多位臨床宗教師共同撰寫，邀請讀者跟隨臨床宗教師的腳步，走入末期病人的靈性世界，看見生死變化，進而學習如何協助他們走完人生。以下為原書摘文：
若有天得了重大病症，我們要如何應對不安與徬徨的情緒？臨床經驗長達40年的馬偕醫院血液腫瘤科醫師張明志，經手過無數癌症患者，對死亡的理解已經超越醫學、科學層面，他於本書提及，除了醫療行為，更重要的是安定的生死觀，其實死亡一點都不可怕。以下解析來自《許自己一個尊嚴的安寧》原書摘文。
台灣醫療資源豐富且進步，但面對許多重症，醫療仍有極限，患者和親屬又該如何面對臨終之路作好準備？臨床經驗長達40年的馬偕醫院血液腫瘤科資深主治醫師張明志，經手過無數癌症患者，在著作《許自己一個尊嚴的安寧》一書中懇切建議，面對重症，除了實質醫療行為，更重要的是建立安定而清明的生死觀，鋪造一條尊嚴的安寧善終之路。以下為原書摘文：
（優活健康網新聞部／綜合報導）「死亡並不是生命的另一面，而是生活的一部分。」每年10月第二個星期六是「世界安寧日」（World Hospice and Palliative Care Day），凡有提供安寧療護的國家，都會彼此串聯呼籲執政者與社會大眾共同重視安寧療護發展與國人善終的權利。人生最後一站「善終」要更好走奇美醫學中心緩和醫療中心在今年世界安寧日，邀請到蘭嶼雅布書卡嫩居家護理所負責人─希婻‧旮拉印（張淑蘭）護理師，分享離島偏鄉的社區安寧療護。達悟族人將罹病、死亡等視為不祥事件，忌諱死亡避而不談。若部落內有人不幸罹患重病，為了保護疼惜與不拖累子女，甘願搬到小房子與子女分居，如垂死的老象孤獨走向大象墳場。由於蘭嶼特殊的傳統文化，政府所推動的長期照護資源往往無法落實在需要的照護者身上，蘭嶼衛生所護理人員公務繁忙常身兼數職，很難投入在長期的照護工作中，而居家式的照護也許是蘭嶼較適宜的照護模式。奇美醫學中心緩和醫療中心主任柯獻欽表示：「善終、好走」是五福臨門（壽、富、康寧、攸好德、考終命）的最後一站，也是最難達到的部分。2008年7月奇美醫學中心成立「奇恩病房」，到如今已滿13週年。一路走來，安寧緩和醫療團隊幫助了無數末期病人善終，也撫慰了許多喪親家屬的悲傷。奇美醫學中心奇恩病房收案近6,800人、在院善終共4,000位；安寧居家收案近6,000位、在家善終共3,000位。新冠肺炎期間以視訊降低家屬焦慮柯獻欽主任表示，新冠肺炎（COVID-19）疫情衝擊全球已近兩年，許多罹患新冠肺炎的臨終老人，由於家人也往往也在隔離觀察中，無法陪伴在病人床邊，病人常常在孤獨無助中，孤獨地走向人生的終點。住在安寧病房的末期病人，即使不是罹患新冠肺炎，因為國家提升防疫等級而禁止探病，造成病人與家屬的焦慮。由於無法面對面互動，奇恩病房運用視訊、音訊擴音等科技來促進溝通，幫助病人和家屬一起討論，了解他們在生命即將走到盡頭時，需要什麼以及重視什麼、所希望的臨終方式。結合科技與人性建構出更完善的安寧療護系統，讓更多人擁有真正的善終。奇美醫學中心緩和醫療中心主任柯獻欽亦強調，死亡並不是生命的另一面，而是生活的一部分。每年世界安寧日，安寧緩和醫療團隊期待能用不同的方式，邀請大家一同關心末期醫療與臨終照顧議題。
（優活健康網新聞部／綜合報導）「社工姊姊，我不笨，給我簽好不好？我不要像舅舅一樣痛苦！」「每個字我都念得出來，可是這是什麼意思啊？」宜芳是一名中度智能障礙者，在家人的愛及保護下成長，直到日前舅舅因中風倒下，在安養中心接受照護，宜芳的媽媽及姊妹們有感於弟弟的疾病，而相約至台北市立聯合醫院進行預立醫療照護諮商。「我不笨，給我簽好不好？」宜芳一席話促使北市聯醫著手研發參與整個過程的宜芳很好奇大家的簽署，當下表示自己不笨、也要求一起簽署。宜芳清楚院方的說明，也認得說明手冊上每一個字，卻無法理解手冊上密密麻麻文字拼湊起來的意義，包括預立醫療決定書內容中限時治療的選項，因此，激起北市聯醫諮商團隊開始著手研發易讀本。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示，尊重醫療自主、保障善終權益，是病人自主權利法的基本精神，而自主決定的前提是讓每個人有正確對等的知情。為保障心智障礙者善終權利，於病人自主權利法施行的第一年，本著身心障礙者權利公約的精神，即開始著手思考如何在最大協助及最少限制尊重的原則下；協助心智障礙者也能透過預立醫療照護諮商的討論，預先規劃自己在重症時的醫療意願，甚至是完成預立醫療決定書的簽署。不過，諮商團隊如何協助這些具有特殊狀況的意願人進行預立醫療照護諮商，確保他可以理解病人自主權利法內容、明確地表達其意願並做選擇，並不是件容易的事。台北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜表示，台北市立聯合醫院看見心智障礙者的需求，邀集院內相關醫療團隊共同研議，從法規面的解釋至實務運作面的諮商會談技巧、輔助工具運用等進行討論。傾聽社福團體意見 推出文句簡化搭配圖像的說明手冊同時，更結合社會福利單位，如育成社會福利基金會、喜憨兒社會福利基金會、樂山教養院及中華民國智障者家長總會等進行交流，召開專家研商會議，多次與心智障礙者進行預立醫療照護諮商的討論與測試，在近期發展出「我的預立醫療決定書――易讀說明手冊」，以簡化文句內容、搭配清楚圖像、統一色調、簡化排版呈現等易讀概念，設計出輔助教材，運用於預立醫療照護諮商，協助心智障礙者獲得病人自主權利法規相關資訊的權利。也希望透過易讀說明手冊，開啟心智障礙者與家庭對生命識能的認識，提升國人對心智障礙者生命教育的關懷。
（優活健康網編輯部／綜合整理）其實每天好好面對生活，就是為「善終」做準備。不滿意自己目前生活的人，更不願意面對未來的死亡，在心裡迴盪著許多不甘與懊悔。所以我們才說：死亡能逼出生命的光彩，因為歲月有時盡！死亡是一種連結的斷裂，而我們透過連結尋找愛的存在。作者把討論帶到想念，也就自然而然。想念很美，情緒到最濃的時候，也會不知不覺就流了淚。這淚水裡面，有傷悲、有依戀，有過去燦亮的微笑。那微笑很甜，但現在失落了，所以夾帶著苦味。於是我們哀悼。哀悼是不同情緒的組合，也是一種生活的方式。有時候，哀悼可以延續好多年。不用強求一次跟孩子討論死亡，就能如同哲學家媽媽這般理情兼具。基本上，只要回應孩子目前想知道的，他現在能懂的程度即可。其實在跟孩子討論死亡之前，反而大人自己要先經過一定程度的內在整理。急切地要安撫孩子的情緒，恐怕是正在忽視自己那不知如何開口的傷心。把自己整理到一定程度，能初步坦然面對自己的傷悲，並且允許自己軟弱，開始看到這裡面的愛與價值，便能跟孩子展開對話。大人以何種情緒面對，能不能連結到內在深刻的力量，常常是孩子應對死亡的重要參考。前面提過，一旦死亡成為關係中的關注焦點，與負面情緒共處就難以避免。我們可以自我提醒，也可以提醒孩子：即便我們會因此難過，或者有罪惡感，但並不代表就是我們的錯！很多非理性的情緒與想法，像是有倖存者的罪惡感，或者被逝者拋棄、背叛，那都是常見的自然反應。嚴重一點的，有厭世感、空虛感，因此愈來愈不容易維持生活功能，甚至逐漸衍生為身心疾病，這也都有可能性。當至親好友過世所引發的連鎖效應，讓我們難以招架，記得向專業人員求助。如果是在安寧病房，通常可以跟工作同仁討論是否有「悲傷輔導」的必要，大人、小孩都可以一起考慮。或者到身心科、兒心科就診，以及至坊間機構，只要打上關鍵字，便有相關資訊在網路上可以蒐集。有時候孩子小，不知道怎麼表達情緒，透過繪本、簡單的藝術勞作，讓孩子心理的茫然能被梳理。這些出版品不難找到，我個人推薦過好幾本。有些兒童劇，或者優質影片，也都牽涉到失落經驗。不只是孩子，連大人都可以感覺被同理。請千萬給自己與孩子時間，這是一個反反覆覆的歷程，像海浪來來回回地拍打著岸邊。我們可能暫時以為已經走出來了，卻在多年後，想到這些傷慟，還可能會不自覺地流淚。在特殊的日子，像是忌日、周年，或者父親節、母親節，容易觸景生情。透過儀式，讓孩子跟亡者說說話，或者畫出祝福的卡片，寫下隻字片語，可以幫助孩子跟逝者連結。請尊重孩子表達悲傷的方式，像是悲傷不一定要在公眾流淚。曾經有一位媽媽，很擔心自己的孩子，沒有因為感情親密的外婆過世而有任何表示，就對孩子發脾氣，說孩子這樣不正常。即便對媽媽來說，外婆把孩子帶大，媽媽在認知上「設定」孩子「應該」要難過，但孩子有他理解死亡的方式，在表現情緒的步調上也不一定要跟媽媽相同。就這個例子來說，我們也能體會，有些大人真的沒有能力跟孩子好好討論死亡這個議題，勉強討論只會造成孩子的壓力。那就主動找其他人幫忙，或者藉助宗教信仰的力量，畢竟很多生死議題的論述，在宗教裡會比較完整。有些孩子難以對大人表達，但可以跟自己的布偶，或者家裡的寵物談心。請允許人類能有哀傷，特別是孩子。強要一個人「振作起來」，其實只是壓抑，甚至是打壓。我們可以有哀傷，但我們也可以跟哀傷保持距離，像是遠遠地看著它。我們不等於情緒，情緒會來也會走，我們不迎不拒，它便能流動。在最痛苦的時候，記得深呼吸，放鬆肌肉，可以伸展身體，並且觀照自己內在的變化。我們衷心感恩逝者曾經帶給我們的美好，我們延續著這段美好，跟孩子一起攜手走下去。痛苦裡面有愛，請別忘了在痛苦時，珍愛自己！ （本文摘自／讓孩子學會道別：「哀悼」是什麼意思？什麼是「接受死亡」？一起思考生而為人的必修課題／麥田出版）
（優活健康網記者張桂榕／綜合報導）醫院每天上演兄弟姊妹對於長輩的醫療照護觀念不同，不只病人跟家屬難過，甚至醫療人員也束手無策。對意識清楚的民眾做調查，詢問若有一天自己因昏迷、變植物人或是失智症末期造成無法自主決定時，會想要靠機械式的維生醫療或是鼻胃管灌食來維持生命嗎？大部分得到的答案都是不願意，不想要再受折磨；但若是發生在家人身上時，大家就會開始遲疑無法做決定，而且不願意的人也減少了許多。民眾捨不得家人離世、怎麼可以看家人不吃不喝、不敢幫家人做決定，覺得自己像劊子手等理由。然而，如果活著的病人，能夠自己決定自己要接受哪些醫療，不只可以避免自己受苦，也可避免家人甚至醫療團隊受苦！失智症10多年的93歲王爺爺，已完全喪失自理能力，終日躺床，不太認得人，對話混亂，生活起居皆需外傭24小時照顧。因為失智症末期，王爺爺有好幾次因為吞嚥困難嗆到造成吸入性肺炎或是泌尿道感染而反覆住院治療，甚至面臨急救的生死關頭。王爺爺有４個兒女，但兒女們對治療方向卻意見相左，分成兩派，一派主張一定要救到底，不救就是不孝；一派希望順其自然，不要再讓爺爺受苦。光是鼻胃管的置放與否，就讓兒女們吵得不可開交，常常放了沒多久爺爺就自己拔掉，但因為其中兩位兒女堅持只好又放回去，但為了擔心爺爺自拔鼻胃管，他的雙手被綁在床緣固定，另兩位兒女看了好難過卻無計可施，看著老父親流淚，說著「如果爸爸還清醒，能自己決定要或不要，那該有多好…」。病人自主權利法 保障病人決定權與善終權民國108年1月6日<<病人自主權利法>>在台灣正式上路，這是亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法，除了保障病人知情、選擇及決定權，也保障了病人的善終權。與”安寧緩和醫療條例”相比，其適用之疾病類別較多，可選擇拒絕或撤除的醫療選項也更廣。民眾可在具有完全行為能力時透過「預立醫療諮商」立下「預立醫療決定」，選擇五項特殊臨床條件下(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症)，是否接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」，而非意識不清時讓別人替你做決定。在諮商的過程中，也能讓最親愛的家人、親友們了解自己對生死大事的想法與價值觀，讓他們知道自己要什麼或不要什麼，期望減少病人、家人、醫療團隊甚至社會受苦。如果王爺爺在身體健康或是失智症初期曾與家人接受「預立醫療諮商」立下「預立醫療決定」，兒女們也不用再為了爺爺要不要急救或是鼻胃管的置放而爭執難過！預立醫療決定，送自己及家人一份愛的禮物！
