#漸凍人

 （優活健康網記者陳承璋／綜合報導）近期，社會上流行起拯救漸凍人，冰桶傳愛的公益概念，各界大老闆，與各政府官員，都開始接受冰桶挑戰，就連郭台銘也對媒體嗆聲，今日中午十二點前要大家等著看，但看在許多平常臉部表情不太多，橫眉豎目的大老闆，也開始滑稽的在自己頭上澆起冰水時，雖充滿戲劇張力與笑果，但你知道這波公益活動能為社會帶來哪些幫助嗎？每次捐三百元　其實也有大作用此活動為藉由體驗淋冰水，社會大眾體驗漸凍人肢體，被冰凍住，動彈不得的感受。遊戲玩法是，將體驗過程拍照上傳，捐款300元，並指定三個人挑戰，被指名者可接受挑戰潑冰水，亦可不接受挑戰但捐款1000元做公益。也因活動的有趣，讓各界紛紛響此公益活動。漸凍人協會理事長劉延鉅指出，80％的漸凍人選擇居家照護，但在喪失經濟收入下，還要負擔看護及醫療照顧費用，入不敷出，以下列出捐款到底能幫助漸凍人哪事情，也期望民眾能多多關懷漸凍人的艱困處境，盡一份愛心，讓他們能過得更好：1） 每月300元，可以支援5天份的抽痰管100根，讓病友呼吸通暢，生命延續。2）  每月300元，可以支援1天份的管灌配方6瓶，避免病友營養不良，提升活力。3）  每月300元，53人集資，可以支援看護費1個月，分擔照護壓力，家屬得空喘息。4）  每月300元，500人集資，可以添購眼控電腦1台，化解病友有口難言之苦，溝通表達無障礙。 

（優活健康網記者張瓊之／綜合報導）60歲的陳媽媽近半年來出現吞嚥困難、構音障礙、手腳肌肉不自主跳動等現象，直到最近2個月開始容易嗆到，且就算用力說話，別人仍聽不清楚他在說什麼。為了這個問題，陳媽媽找遍附近大小醫院，卻找不到正確的治療方法，一直到衛生福利部臺北醫院問診才知道，自己罹患漸凍人。搶救時間服用藥物　有效減緩嚴重度漸凍人發生率約為萬分之一，是罕見疾病中最可怕的退化性疾病，好發於中老年人，此外，患者肌肉會開始逐漸萎縮，意識清醒卻無法完好表達，嚴重點甚至連步行和自我照顧都顯得困難。通常罹病1～2年就會造成四肢癱瘓、呼吸衰竭等現象，對此，臺北醫院神經內科莊毓民主任醫師表示，透過肌點圖仔細診斷，並以特急件向健保署申請緊急採購目前唯一核准使用的孤兒藥，希望能藉此阻斷疾病的進展。過去區域醫院會將罕見疾病轉介至醫學中心，但是對於必須爭取時效的疾病，例如漸凍人，提早一天服藥就增加一點治癒的機會，且若能及早發現及早確診，及早使用特效藥也能有效減緩疾病的嚴重度，所以，提醒民眾應多留意身體狀況。

（優活健康網記者劉麥文／綜合報導）「眼睛會說話」，指的是眼睛會表達情感，特別是親人、情侶，即使相對默默不語，也可以「眉目傳情」。當靈魂被禁錮在逐日冰凍的身體內時，更顯得眼神傳遞訊息的重要；漸凍人患者也是如此。漸凍人協會今天捐了一台「動眼阿春」眼控電腦，給署立台中醫院的漸凍人專屬病房，就是希望能讓住院的漸凍人病友在住院期間能持續維持社交活動，甚至抒發心情。台中醫院院長李孟智表示，漸凍人就如同去年在台中醫院開畫展時所寫的書法，身如頑石、心如飛鳥一樣，內心的熱情比我們都還高張。現在有了「動眼阿春」，他們就可以盡情抒發。漸凍患者隨著病情發展，身體功能最後幾乎只剩眼球轉動，生理所需、心理情感，一切的表達都必須靠它。有了專供無法言語及雙手癱瘓者使用的「阿春」，病友不但可以與家人、朋友溝通、上網、聊天，甚至還可以寫書。（圖片來源：署立台中醫院提供）

（優活健康網實習記者陳承璋／綜合報導）如果有一天，命運與我們開了一個玩笑，它即將剝奪四肢動的權力、剝奪說話的能力，到最後身上已經沒有任何一個地方使得上力的時候，誰，還有活下去的意志？漸凍人，陳銀雪女士，從一個原本能靠著自己遊走世界的人，被醫生宣判為漸凍人的那天，身體逐漸失能，最後，只剩眼睛能轉動，但她卻沒有放棄繼續與生命拚搏的精神。陳銀雪，生病之後，她持續透過各種方式，與外界的人們聯絡，那四肢沒有已地方可以使得上力了，她是怎麼做到的？原來，她是利用眼控電腦，用眼睛的轉動，逐字逐句的，打出一行一行的字句，與人們溝通。其實，這一路走來，陳銀雪一點都不好過，她利用眼睛打出的文字說，「嬰兒一出生就會哭與外界傳達他的需求。剛被診斷為漸凍症時，想到我將像那隻被困在潛水鐘的蝴蝶，連哭的本能都沒有，與外界斷了溝通還能活嗎？我不只有意識，還有你們察覺不到的酸、麻、脹痛、癢的感覺， 隨時有可能出現等我去忍受」。她還寫著，「眼看身體功能快速被剝奪，講話不清、手腳失能、沒肢體語言，沒溝通語言，顯示生命盡頭已逼近 ，讓我慌了手腳 。孩子還小，要我這樣就走實在不放心 。還好美國漸凍人協會有為病友設計溝通板 ，利用溝通板，看護透過我眼睛，依序找出字母，再拼湊成字，再組合成句，非常耗時且容易出差錯」。然而，當病魔逐漸的向她一步一步逼近，將她逼到了只剩眼睛能動的盡頭，她還是樂觀的表示，「以前我只要用微薄力量按壓單一鍵，就可以和常人一樣使用電腦的所有功能 。就這樣過了好幾年，從一指神功到一趾神功，到最近腳拇趾快不能用 ，全身上下已找不到肌肉可以使力了」。「當還正煩惱再下來該怎麼辦時，台灣廠商研發的眼控電腦正好推出 ，讓她放心不少。眼控電腦不僅有圖片溝通，還能上網 、發email，讓我能不費力用眼睛打字與周遭環境互動，比我用一指或一趾 打字省力輕鬆多了」。如今，她靠著眼球的轉動，辛苦的緩慢的，利用眼控電腦傳達她的話語，突破身體軀殼的限制，寫出字句，用她己身力量，宣導「漸凍人病房」的重要，終讓她獲得台灣「身心障礙楷模金鷹獎」的殊榮，告訴人們，生命沒有害怕的餘地，碰到難題，只要有勇氣與毅力，再難的課題也有解題的一天。

（優活健康網實習記者陳承璋／綜合報導）為展現漸凍人對生命的熱情，以及堅韌的意志，台中醫院將舉辦「彩繪漸凍人生命力」畫展，展出四位漸凍病友的畫作，讓漸凍病友對抗疾病的精神，能夠感動更多人，讓其他病患也能被激勵，努力的為生命走下去。台中醫院李孟智院長說，這四位病友除以畫作美學療傷外，我們更可以由其創作中感受他們無限的生命力；而署立台中醫院於去（100）年在醫療大樓10樓設置專為照護漸凍人的「曙光病房」，台中醫院本為公醫角色、照護弱勢的精神，不但在硬體設計上設置有雲端室、復健空間及及特殊的沐浴間，同時還有熱誠的醫療團隊來為患者服務，而至目前台中醫院已收治多位的漸凍人病友。其中，一位漸凍人畫家許志洋表示，自從36歲發病以來，其實受疾病不斷的折磨，但是卻也激發出生命更大的能量。平時藉著書畫創作打發時間，不但娛樂自己也激勵別人，一舉雙得。然而，由於從手臂、手肘到手腕隨時都會抽痛和抖動，加上頸部神經也萎縮了，也不能同一姿勢久坐，所以要順利完成任何一幅作品都是非常不容易的。許志洋說，雖然歷經病痛，但卻讓他懂得活在當下，珍惜擁有的道理，所以把握「還可以說、可以動」的時候，再多做一些有意義的事情，也期待畫展能夠感動其他病患，努力為生命走下去。

（優活健康網新聞部／綜合報導）是怎樣的信念，讓被冰凍的漸凍身軀醞釀著熾熱的光與愛？是怎樣的生命驅力，能在這佈滿尖銳的冰柱下揮灑精彩人生？「畫漸凍為見動，用愛揮灑精彩人生」畫展參展的四位漸凍病友，以畫療傷，在藝術領域展現了無比的生命力，成為身障領域藝文創作的佼佼者。漸凍人症（運動神經元疾病）是世界五大絕症之一，約每10萬人中就有2個人可能患病，推論全台約有600多位患者。疾病殘酷之處在於病程變化快，且不可逆，3到5年之間會從四肢的末稍開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能言，退化到全身癱瘓，呼吸困難，臥病在床，只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。林月姑，罹病14年，是典型漸凍人病友，生病前是服裝打版師。病中情緒低落曾想輕生，在女兒的鼓勵下用畫畫來復健療傷。隨著病程發展，目前僅能靠著手臂支撐架，以唯一能活動的右手中指，移動操作自動按鍵軟體來作畫。為內政部「第九屆身心障礙楷模金鷹獎」得主。袁鵬偉，罹病8年。工程師背景的他，病後發明了LED溝通板，讓漸凍病友可以對外發聲，也使用電腦繪圖昇華病苦。鵬偉手肘移動的距離僅為半徑8公分，而將「8」倒置就是「∞」，鵬偉就是在8公分的距離之間，創造無限的可能。榮獲內政部「第十四屆身心障礙楷模金鷹獎」。資深新聞工作者陳宏老師熱愛攝影，於鏡頭下拍出了許多經典的照片，且於世新大學前身傳播學院任教二十餘年。發病至今14年，陳宏老師在病榻上用眨眼寫出了35萬字，目前是眨眼書寫的金氏世界紀錄保持人，榮獲2005年全球熱愛生命獎、2007年金氏世界紀錄、2008年內政部金鷹獎。許志洋為罹患運動神經元疾病中的甘迺迪氏症病友，自36歲發病以來，受疾病不斷的折磨，卻也激發出生命更大的能量。平時藉著書畫創作打發時間，不但娛樂自己也激勵別人，一舉雙得。榮獲內政部「第十五屆身心障礙楷模金鷹獎」。

（優活健康網記者陳茂軒／採訪報導）中華民國運動神經元疾病病友協會（俗稱「漸凍人」協會）原定在6月21日全球漸凍人日時舉辦「始舞─看見漸凍生命力」記者會，但因颱風延期至今（6）日於台北市長官邸表演廳舉行。會中，除台北市長郝龍斌到場關懷漸凍病友外，知名舞台劇《最後十四堂星期二的課》演員卜學亮、金士傑也到場（見圖，攝影／陳茂軒），呼籲社會大眾可以踴躍以電子發票條碼，捐出手中的發票，造福漸凍人病友。「漸凍人協會」成立於民國86年，至今屆滿15年，從剛成立之初僅服務十餘位病友，到今日一年服務約350個漸凍家庭。今年三月間，漸凍人協會為了解社會認識漸凍人的狀況，以促進社會宣導，做了一項全國性的電話問卷調查。調查結果顯示，社會大眾對「漸凍人」一詞的認識甚低，百人當中只有三位認識，這連帶影響大眾支持漸凍人協會的程度，使被社會大眾看見的機會低，募款不易。此外，社會大眾對「運動神經元疾病」的疾病認知也不清楚，常誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷、中風或小腦萎縮。會中，漸凍人協會向民眾推廣透過智慧型手機APP應用程式，能將手機上的條碼與漸凍人協會專屬的愛心發票捐贈條碼「621」結合，只要在結帳時請便利商店店員刷一下條碼，即可捐贈該筆發票給漸凍人協會，既能響應政府推動電子發票的環保政策，又能做愛心！漸凍人協會理事長劉學慧指出，漸凍人協會持續服務病友家庭，並依據病程的變化給予專案「全人照護」的服務，但近日發現收到民眾的愛心發票銳減，協會收入大幅減少三分之一，希望民眾發揮愛心，除了以方便的電子條碼捐贈發票外，亦可向協會捐款或擔任志工，造福漸凍人家庭。影片為漸凍人協會理事長劉學慧呼籲社會大眾可以踴躍以電子發票條碼，捐出手中的發票，造福漸凍人病友。影片網址：http://www.youtube.com/watch?v=V2D2uESzX40

(優活健康網記者林和謙／綜合報導)運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症，好發於40至60歲，因罹病後通常在二到五年內會由行動不便、口齒不清、吞嚥困難，漸漸變成四肢癱瘓，最後呼吸衰竭，但是往往心智依然正常、意識仍舊清楚，故俗稱「漸凍人」。衛生署台南醫院神經內科黃英哲主任表示，大約每10萬人中就有4個人可能患病，男罹患的比例比女略多，推論全國約有500多位病人，平均存活率約為5年（10％的病人可以活10年），女性存活率稍高於男性。90％為偶發零星性，確切原因仍不明，目前也沒有根治的方法。黃英哲主任說，罹病初期可能出現手無法握筷或使力，或走路偶爾會無緣無故跌倒，無其他明顯症狀；漸漸出現明顯的手腳無力、萎縮，生活自理能力漸不足，容易疲累，手或腳出現嚴重障礙，生活無法自理，無法自行走路、穿衣、吃飯等，甚至有言語障礙，並開始無法吞嚥食物及口水，可能也會喪失表達能力，很容易因吞嚥困難而嗆到，導致吸入性肺炎，呼吸困難，此時必須選擇氣切、使用呼吸器維生，胃管或胃造口手術幫忙進食，或是借助安寧療護團隊，安然面對生命終點。也因此，漸凍人的照護對家庭及社會都是一個必須嚴肅面對的課題。台北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年成立運動神經元照護中心，但此類個案遍佈全省。有鑑於此，衛生署為嘉惠中南部病患與家屬、照顧弱勢，免於舟車勞頓之苦，於民國100年專款補助署立台中醫院與署立台南醫院設立「漸凍人病房」專區。台南醫院並在院內設立「漸凍人之家」，設有 9床健保房及1床單人房、共10床，解決以往病患須往台北送或在各醫學中心等不到病床、以及住院時病房費的不可承受之重。「漸凍人之家」具有無障礙設施、無線網路，預留電動輪椅行走與家屬、親友陪伴時的空間，水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器等生活照護所需的相關器材，空間寬敞、採光良好的休憩、社交聯誼空間。儘可能讓住院者保有生活、社會與人際上的各種參與機會，以降低無形中產生的心理封閉或自我隔離。