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》青少年癌友照護 安心陪伴很重要
日期:2018.05.06
◎ 記者 林奐妤

(優活健康網記者林奐妤/編輯整理)對青少年(teenager,十三歲至十八歲)的癌症病人照顧,和照顧成人或兒童癌症病人,是完全不同。在國外有特殊志工團體及網站,整理出以下青少年癌症病人在社會和身心靈的需求:

「行為會退化,對父母的依賴很深,父母為了陪伴及就醫需求,家庭會出現經濟問題,因為獨占父母,兄弟姊妹可能會產生嫉妒心理,需要同學、同年齡層的肯定和支持,但是往往得不到,擔心學校課業及未來前途發展,害怕癌症帶來的痛,以及癌症治療的痛苦,擔心外觀的改變,會有生育和性的需求,比較情緒化,無法理性地討論問題,故意對立,比較沒有現實感,沒有生命全面的看法。」

醫護、志工、陪伴者必須關照到上述的需求,才會被青少年癌症病人當成是同一國、是 buddy-buddy。如此,才能在他們感覺脆弱的時候,讓您的出現代表一種安詳、信心和力量;也唯有如此,才有可能改變他們固著的某些想法。否則他們多半會一意孤行,難以溝通。

無禮、刺激性的言語 造成反效果

以一位十七歲何小弟的故事為例。何小弟當時罹患惡性骨肉瘤已經三年,心蓮病房團隊照顧他的時間只有三個禮拜。記得第一次到腫瘤科病房會診時,我看到何小弟的桌面上擺滿各種吃食,何爸爸在旁一直用無禮、刺激性的言語,希望他能勇敢展現生命力;可是那些言語聽在我耳裡,卻覺得有些殘忍。

後來我向秀英師姊請教,才知道這是他們父子的互動模式。而且何爸爸不能時常在病榻旁照顧,許多時候是孩子獨自留在病房中。志工們不忍心,就會過去關懷和照顧,扮演家人的角色。經過兩次會診,知道何小弟喜歡玩網路線上遊戲,於是找來桌上型的電視遊樂器讓他玩,並打商量說:「我們會馬上在心蓮病房接無線上網,希望你能轉過來接受我們的照顧。」他考慮了幾天,終於答應。

歡喜心幫助病人打開心門 好好溝通

他轉到心蓮病房後,我們依循與青少年癌症病人相處的方式,耐心陪伴他,希望他能夠感受到我們的善意。除了架設臨時網路,護理師知道他喜歡一組歌唱團體,還特地跑到臺北要了一張簽名CD送他,這讓他著實高興了好一陣子。何媽媽為了家計,不常來醫院,我們也盡量連繫,希望在孩子往生前這段日子,何媽媽能多來陪伴。

有一天,我們家的宥儒小朋友又到心蓮病房學習當志工,何小弟看到更小的陳小妹時很高興。後來我把宥儒的照片做成一張大掛圖,架在點滴架上,讓他每天看了都能起歡喜心。何小弟往生前一天,我們已經看出跡象,擔心他是否沒有心理準備。當時靈機一動:覺得這個時候只有歡喜心能幫助病人打開心門,好好與我們溝通。於是下班後又把宥儒帶過來。

感受到眾人的愛 在家人的陪伴下安詳離開

何小弟果然很高興,我問他:「你願不願意牽小貝比的手,把自己的能量傳給她?」他真的慷慨地伸手過來牽,我要宥儒對哥哥說「阿彌陀佛」,她還不滿一歲,只會點頭表示,而何小弟卻高興地回了一句「阿彌陀佛」。接著我對他說:「我們要常念佛號,希望你身體好起來之後,能回來慈濟找儒貝比。」他看了我一眼,意思是:我的身體怎麼可能好起來?於是我接著說:「等你換一個好的身體再來時,要記得回來找儒貝比。」這次他聽懂了,向我點點頭。

之後我將這個過程和秀英師姊分享,她欣慰地說:「照顧他那麼久,從沒聽他念過一句佛號,今天知道他會念佛,很為他高興。」護理師也都覺得何小弟已經能感受到我們的愛。何小弟最後是在家人的陪伴下安詳離開,這也讓大家很安慰、很感恩。

(本文摘自/微笑,告別:對臨終者的精神幫助/心靈工坊)

  

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