漸凍人作家陳宏新書發表 肯定『祈翔』照護

漸凍人作家陳宏新書發表 肯定『祈翔』照護

2009/4/19

聯合醫院基於照顧弱勢族群的宗旨,於民國95年10月15日在忠孝院區成立了國內首座運動神經元疾病專責照護中心-『祈翔病房』,希望能為運動神經元疾病弱勢病患族群提供最好的醫療照護。

俗稱『漸凍人』的運動神經元退化症是近年來漸受矚目的罕見疾病之一,目前臺北市已被診斷出的患者約有二百人,全台灣約有八百人,但患者大多被遺棄在社會的角落無法得到良好的醫療照護。忠孝院區的醫療團隊立志要為這群醫療弱勢族群盡一份心力,希望能為他們築一個夢,建一個家。

運動神經元退化症(motor neuron disease; 俗稱 Amyotrophic Lateral Sclerosis ,ALS)是一種可怕且殘酷的疾病,通常得到這種疾病的患者腦部和脊髓內的所有運動神經細胞會在兩、三年內逐漸死亡,在病程的發展過程中,病患就必須忍受明知道會發生卻無能為力的心理壓力。最後到疾病末期病人會全身癱瘓,無法吞嚥,無法言語,甚至呼吸麻痺須藉由機器來維持呼吸。更讓人不捨的是,這種病人意識完全清醒,冷熱痛癢等感覺都正常,卻無法與外界溝通,整個人就像靈魂被禁錮在僵死的軀殼裡一般,且必須長年受此煎熬,可想見其痛苦已非文字所能形容。

聯合醫院為了妥善照顧這些患者,在忠孝院區『運動神經元退化症照護中心』裡規劃了三十六個床位,每個病床都配備有加護病房級的呼吸照護設備,整個照護中心是以溫暖柔和的色調及無障礙空間概念設計,希望為漸凍人患者營造一個溫馨舒適的家。

為了提供漸凍人患者在醫療照護方面,針對患者的醫療團隊囊括了:神經科專科醫師、胸腔專科醫師、復健專科醫師、牙醫師、及一群經過特殊訓練的專屬護理人員、呼吸治療師、復健治療師、心理師、社工師等各科專業人才。希望盡最大的努力為漸凍人病友提供全方位的服務。

忠孝院區祈翔病房成立近三年來共收案94人次,在這期間大陸華山醫院的台灣藝人「葉玲」,曾於民國95年搭兩岸首航包機轉入該病房接受照護,民國97年更榮獲國家生技醫療產業策進會頒發SNQ國家品質標章認證及國家生技醫療品質獎銅獎的殊榮。

在祈翔病房接受照護的漸凍人作家陳宏老師更在妻子劉老師的協助下用眨眼方式出版了五本書,今天陳宏老師的第六本書出版,再創金氏世界新紀錄,藉由忠孝院區祈翔病房成立至今的成果展活動,邀請大家共同來見證這位生命勇士的創舉。

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