一個都不能放棄！罕病SMA紀錄片《迷霧前行》全台首映座談會

SMA(罕病脊髓肌肉萎縮症)是一種基因缺損導致肌肉無力及萎縮的遺傳性罕見疾病；在台灣約有400多名SMA病友，每1千多名新生兒中就有一位罹患SMA，依發病的時間及嚴重程度可分為四型：

• 第一型：出生6個月前發病，終身無法獨坐，常見進食及吞嚥困難、呼吸衰竭，若未獲得適當的治療，通常在兩歲前死亡。
• 第二型：6~18個月發病，可以獨立穩坐，但無法獨立行走。肌肉無力的嚴重度因人而異，可活到成年。
• 第三型：18個月~30歲發病，發病前可獨立行走，但發病後逐漸失去行動能力。常見脊柱側彎、因行動受限導致肥胖、吞嚥及咳嗽能力受影響。
• 第四型：成年後發病，輕微的肌肉無力，不影響運動功能。

吞嚥、呼吸與運動功能，都是一般人認為輕而易舉的舉動，但對於SMA病友而言，卻需要鼓起莫大的勇氣、耗費全身的力氣，才能獲得這些看似平凡的日常。

SMA早期幾乎無藥可醫，而隨著醫學科技進步，陸續有背針、口服藥物與基因治療等方式，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，直至2022年，台灣仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。2023年，SMA藥物終於取得拓寬給付機會，根據健保署官方估計將有近50%的病友可取得救命藥，然而，剩下的200位患者，依然只能用生命等待救命機會。

對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會推出全新紀錄片《迷霧前行》，忠實呈現治療對SMA病友不僅具有重大意義，同時也帶來了生命的希望，期望透過影片讓更多人看見SMA病友的真實生活樣貌與堅韌的生命力。

SMA紀錄片《迷霧前行》首映座談會，將於9月21日(週四)晚上18點30分至20點30分、升級會議中心-松江101館4樓(台北市松江路101號4樓)登場，現場除了放映紀錄片，更邀請自媒體創作者「好棒Bump」與SMA病友們深度對談，歡迎大眾一同報名參加，共同見證SMA病友追逐平凡的夢想，鼓勵更多SMA病友，一個都不放棄！