#神經母細胞癌

一出生就被判來日無多 31歲的她抗癌30年活出奇蹟

一出生就被判來日無多 31歲的她抗癌30年活出奇蹟#神經母細胞癌

(優活健康網編輯部/綜合整理)「我都得過兩次癌症,還復發一次,你應該也沒問題吧?」每次演講,看見需要鼓勵的人,我會這麼問他。回想這些年,腫瘤幾乎伴隨著我一大半的人生。從小鬼靈精怪的我,很少生病,但只要一生病,就是「癌症」。還沒睜眼看世界,就被預告死期十一個月大的我,罹患了全台每年僅有不到三十例的神經母細胞癌。當時的保母在我身上發現有一個腫塊,拉起了治療人生的序幕。媽媽對我說:「在妳還小時,曾經問妳要不要留下來?」我問:「我怎麼說?」媽媽說:「妳對我說:『我希望媽媽不要難過,我願意去接受這些治療的苦。』」當時我還小,並沒有什麼印象,經過爸媽口中敘述,才得以拼湊當時的情景。「腫瘤會慢慢長大,器官受腫瘤壓迫,導致死亡不無可能。」醫生下了最後通牒,壽命所剩不久。由於腫瘤包住了主動脈,醫生也不建議開刀,那時候的治療有點像「安寧緩和醫療」,只希望讓小小年紀的我不要走得太痛苦。一輩子都必須依賴藥物高二時,發現脖子上有結節,沒有把這件事放在心上的我,考上大學才進行檢查,卻換來醫生一句:「是甲狀腺癌,情況不是很好……。」也許已經跟體內的腫瘤相處許久,對「癌症」已經有些麻木,得知確診的當下,就像是洋娃娃一樣,任由醫生與爸媽擺佈,開始一連串的檢查。「甲狀腺癌只要切除甲狀腺,沒什麼。」癌症療程幾乎是我的日常,也為了不讓身邊的人擔心,我以平淡的態度,故作堅強地說。直到被推進手術室,恐懼才如湧泉般湧現,原本裝作堅強的我,還沒被推進手術室,就在爸媽面前無法控制的淚如雨下。「這是甲狀腺素,之後都要固定吃喔。」如果手術是對未知感到恐懼,那麼醫生這句話,則是讓我意識到,未來我與藥物將如影隨形。回家後,我把自己關在房裡哭了好久……,我才知道,原來我不是想像中的那麼勇敢。事不過三?第三度罹癌俗話說:「事不過三。」我已經歷過兩次癌症,也要吃一輩子的藥,老天爺應該要放過我了吧?沒想到,在我大四時,甲狀腺癌復發了。當我再次進入手術室,暗自在心裡做了一個決定――我不要再醒過來了。這些年反覆進出醫院――治療、讓爸媽擔心、不快樂,讓我曾埋怨過父母,覺得他們身為醫護人員,怎麼還是讓我得了癌症?但我知道,他們也不願意讓我承受這些,這些矛盾,讓我不知如何表達,因為我的個性總是習慣優先考慮別人的感受。我受夠了看不見盡頭的循環,希望就這麼躺著,就不用再強撐著自己去面對父母擔憂的神情。「奕丹啊,快起來吧!」尚未醒來的我,可以感覺到媽媽在耳邊用盡全力喊著我的名字。面對媽媽的心急如焚,我不知道該如何是好。突然,一個念頭浮現在腦海裡:「我就醒來看看,我的人生還能怎麼精采發展?」連我都可以,相信你也可以過去,我總是覺得自己的存在沒有意義,因為我只會生病、讓爸媽擔心。因此,也認為將癌症當作是慢性自殺,並且是合情合理的可以讓旁人接受我離去的方式。直到偶然在電視裡看到藝人陳建州《Love Life》的廣告,敘述一群青少年,因為罹患癌症,再也無法完成他們的夢想,我才驚覺:「原來這世界上還有這麼一群人想要活著,卻沒有機會活下來。」當下我便決定不再浪費未來的每一天。還記得,台大醫院神經母細胞瘤病友關懷協會,舉辦了一場活動邀請我參加。「我才二十歲,能有什麼參與價值?」活動前,心中充滿對自己的質疑。沒想到在活動中,我從一位媽媽的言談間看到了感動與盼望,對於我至今仍好好活著,感到意外,當時才明白,原來我還可以帶給人希望!從那之後,只要時間允許,我就會到協會走走,像是吉祥物一樣,讓癌友父母也能對未來充滿希望!我認真體驗著離開病床後的每一天,也為了讓更多人看見生命的希望與轉機,到處與人分享抗癌的歷程:「我都可以了,那你也做得到!」因為,我一直都相信――由腦到心,可以活出人生的豐盛與精采!(本文摘自/我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢/博思智庫)

豆豆勇敢抗癌感人 何謂神經母細胞癌?

豆豆勇敢抗癌感人 何謂神經母細胞癌?#神經母細胞癌

勇敢抗癌的雲林9歲男童「豆豆」,因病情惡化,27日因多重器官衰竭去世。2年前豆豆被診斷出罹患相當罕見的「神經母細胞癌」,但他始終樂觀堅強的對抗病魔、還與家人賣糖果籌醫藥費,勇敢的抗癌故事非常感人。(圖:勇敢抗癌的豆豆,取自公視晚間新聞畫面)根據中華民國兒童癌症基金會的衛教文章指出,兒童神經母細胞腫瘤是交感神經系統的細胞,在胚胎發育過程當中,產生突變而長出的腫瘤,這些神經節分布在身體的許多部位,65%的腫瘤發生在後腹腔,通常從腎上腺髓質或交感神經節以腹部腫瘤形式出現。神經母細胞腫瘤是兒童第4種常見癌症,男生多於女生,50%的兒童會在2歲以前發病,75%在4歲以前發病,90%在10歲以前發病,是屬於相當惡性的癌症。中國醫藥大學小兒血液腫瘤科主任巫康熙曾接受媒體訪問表示,神經母細胞癌相當罕見,通常好發於4歲以下兒童,發生時多半也已末期,難以治癒。過去神經母細胞癌的治療方法,只有化學治療跟切除,治癒的成效很差,而且容易復發。去年底台中市有一名4歲張姓女童罹患惡性神經母細胞癌,癌細胞發生轉移,狀況相當不樂觀,不過因媽媽幫她存了臍帶血,所以經過化療、臍帶血移植的手術、放療及維他命A酸治療後,原本在腹部內的12公分腫瘤,已經完全消失;這起臍帶血治癒癌症病例,也是台灣首例、世界第三例。

幹細胞研究精進 臍帶血可治多種疾病

幹細胞研究精進 臍帶血可治多種疾病#神經母細胞癌

張小妹妹在前年兩歲多時,因肚子痛和發燒就醫後發現腹部有個腫瘤,之後轉診至中國醫藥大學附設醫院,經過仔細檢驗後,確定診斷為第四期的惡性度神經母細胞癌。幸好她在出生時,父母已將她的臍帶血保存,因此不用忍受收集造血幹細胞期間必須忍受插管打針的疼痛與風險,且輸回的自存臍帶血也成功恢復造血功能。中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科主任巫康熙指出,目前張小妹已移植後一年多了,持續追蹤也沒有發現癌細胞,活潑可愛的模樣,實在看不出她曾歷經重重的生死關卡。巫康熙主任說,傳統上臍帶血的臨床應用,主要用來治療血液和一些惡性腫瘤,近年來,幹細胞的研究突飛猛進,更讓含有許多幹細胞的臍帶血應用更加寬廣,如臍帶血可應用在腦部中風、腦性麻痺、心肌梗塞、肝臟受損、糖尿病等許多疾病,而臍帶血可以治療的疾病,一定會隨醫學的進步而擴展,臍帶血和幹細胞的應用將造福更多人。

女童臍帶血治療自身癌症 國內首例

女童臍帶血治療自身癌症 國內首例#神經母細胞癌

台中市有一名4歲張姓女童,因為罹患惡性神經母細胞癌,癌細胞發生轉移,狀況相當不樂觀,還好媽媽幫她存了臍帶血,所以經過化療、臍帶血移植的手術、放療及維他命A酸治療後,原本在腹部內的12公分腫瘤,已經完全消失;這起臍帶血治癒癌症病例,也是台灣首例,世界第三例。(圖片為神經細胞經過染色後的結果,翻攝自維基百科,作者是Nrets。)台中市中國醫藥大學小兒血液腫瘤科主任巫康熙表示,神經母細胞癌相當罕見,通常好發於4歲以下兒童,發生時多半也已末期,難以治癒。過去神經母細胞癌的治療方法,只有化學治療跟切除,治癒的成效很差,而且容易復發。張姓女童母親則感動地表示,當初保存臍帶血只是想以防萬一,如果自己用不到,或許也可以救別人,還好做了這個決定,救了女兒一命。根據中華民國兒童癌症基金會的衛教文章表示,兒童神經母細胞腫瘤是交感神經系統的細胞,在胚胎發育過程當中,產生突變而長出的腫瘤,這些神經節分布在身體的許多部位,65%的腫瘤發生在後腹腔,通常從腎上腺髓質或交感神經節以腹部腫瘤形式出現。神經母細胞腫瘤是兒童第4種常見癌症,男生多於女生,50%的兒童會在2歲以前發病,75%在4歲以前發病,90%在10歲以前發病,是屬於相當惡性的癌症。

Menu