過去血友病患者因為擔心關節出血腫脹問題，多畏懼運動或較不積極進行肌肉訓練，醫師表示，目前世界血友病聯盟所推崇的預防性治療已經在台灣相當普及，能大幅預防關節出血和降低關節病變的風險，讓病友能更無壓享受生活。
#高雄長庚紀念醫院
許多病人歷經辛苦抗癌後，每天與血便奮戰。研究顯示，約2%-20%的癌症患者因接受過骨盆腔放射線治療後產生「放射線直腸炎」，短則1年內出現解血便，長則5年、10年，有人平均一個月輸血4袋，彷如惡夢連連。
血友病患者因體內凝血因子不足可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況，世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注，將每年的4月17日定為「世界血友病日」。血友病病友因為擔心在日常活動的選擇上較為保守，或因為出血導致行動有較多限制，但規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉，有助於預防出血和關節損傷。 在現今治療及科技的輔助下，其實病友可以體驗和一般人無異的生活。今年馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院，以及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰，共同帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。 規律進行凝血因子預防性治療 血友病病友關節損傷風險可有效降低6倍 重度血友病病友關節出血率約為70％–80%，許多臨床試驗和研究已經證明，預防性治療可以預防關節出血和降低關節病變的風險。根據研究指出接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。另外，預防性治療還可以降低中樞神經系統出血（顱內和脊髓血腫）的發生率，這種出血雖然少見(約5%)，但危險性卻更高。 為防止關節損傷，最好是在第一次關節出血發生之前就開始採取預防治療策略。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師表示：「馬偕兒童醫院大約於26年前就開始進行血友病預防性治療，2019年長效治療藥物的出現幫助病友減少注射負擔。根據臨床觀察，馬偕兒童醫院約有8成病友是採取預防性治療策略，且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療，因此到成年人時病情皆可以穩定控制。」由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲，3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險，因此儘早開始規律施打凝血因子十分重要。 醫護攜手病友展開巡迴運動會 醫師分享只要維持凝血因子濃度，就能勇敢嘗試突破自我 馬偕兒童醫院作為「電力無限 不斷電運動會」首站特別邀請到郭泓志及職棒球星張進德、江國豪來擔任教練，加上熱血體育主播徐展元的加持，整場運動會更加有氛圍及競爭感。鼓勵病友維持在「滿格電」狀態，不論是一般生活或是運動都能安心體驗，搭配規律的運動習慣讓病友的關節健康、心血管健康及體況都能夠維持在更好的狀態。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科劉希哲醫師表示：「預防性治療能夠更大程度地幫助病友參與各項社交活動，整體上提高了生活的充實度。我們也很重視病友的個人化管理，因此鼓勵病友可透過個人化管理APP，掌握日常當下及推估未來的藥物濃度。且APP有定期的輸注提醒功能，病友也可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況，並在下一次的門診中跟醫師討論，制定出更符合病友需求的治療方式，綜合分析後調整治療策略，達到精準個人化治療。」 今年29歲的血友病病友曾先生也分享：「早在嬰兒時期學走路時就發現患有重度A型血友病，直到兩三年前才開始接受預防性治療，採取每週固定施打兩次第八凝血因子的治療策略。我覺得差異滿明顯的，以前家人或是親友都會比較擔心，上體育課時也都會被老師安排在旁邊休息，但這並不影響我對於運動的熱愛，只是運動時要比較小心謹慎。在經過預防性治療後親友更加放心我去做任何活動，像是潛水，只要潛水的前一晚我都會先施打凝血因子，避免一些碰撞出血的風險，活動結束後我也都會冰敷按摩紓緩關節，避免運動傷害。」透過這次活動，除了醫病一同體驗運動的樂趣，也期望可以打破大眾對於血友病的框架，讓血友病病友也能安心體驗各種活動！ 郭泓志現身馬偕兒童醫院病房為病友凝聚希望 展開不斷電探險人生 與需求性治療相比，預防性治療能夠更大程度地幫助病友參與各項社交活動，整體上提高了生活的充實度。透過個人化醫療管理輔助工具，評估身體狀況。病友能做的遠比大眾所想像的多，「動態」活動不再是禁忌，他們能更安心與自信的心態勇闖人生，迎向Colorful Life。 近年積極在基層推廣運動的郭泓志也特別與馬偕兒童醫院一同揭開2023世界血友病日巡迴活動的序幕，而他表示：「運動所帶來的正能量遠比你想像得更多，他不僅能讓病友達到更健康的狀態，對於人際關係的建立也很有幫助！很開心可以參與這次活動，帶領大家體驗樂樂棒球的樂趣，以自己的專業提供病友適合的運動方式，幫助他們在能力可及的情況下鍛鍊身體，強化體能。」，透過此次的活動，一起見證病友的無限可能！
新冠肺炎改變了人們對於肺部健康的態度，台灣胸腔暨重症加護醫學會觀察，因咳、喘、痰症狀就醫的民眾中，確診為肺阻塞的比例明顯增加。為呼籲民眾正視肺阻塞(COPD)與肺部健康，今年台灣胸腔暨重症加護醫學會於10/3日(一)至10/14日(五)，首度於台北、台中、高雄三地巡迴舉辦「愛肺功能衛教專車」體驗活動，邀請肺阻塞(COPD)的高風險族群上車免費檢測肺功能。台灣胸腔暨重症加護醫學會公共事務組北區委員柯信國醫師表示，據統計台灣一年有超過5,000人因肺阻塞(COPD)死亡，雖特殊時期民眾對到大醫院就醫較抗拒，不過很多肺部問題要透過肺功能檢測、照X光才能更精準診斷，因此建議民眾，若「咳、痰、喘」三大症狀持續3週以上，應至胸腔內科檢測，也盼此活動能成為高風險族群及早診斷的契機。 咳、痰、喘難直接聯想肺阻塞 疫情後罹病人數約增1.5倍 柯信國醫師分享，長新冠跟肺阻塞(COPD)的共通點是「咳、痰、喘」三個症狀，許多來看胸腔科門診的新冠肺炎病人，通常只有咳或喘，痰的狀況不甚明顯，不過一般民眾較難區分，也難以直接聯想到肺阻塞(COPD)。以前在門診收治的「咳、痰、喘」病人中，新診斷肺阻塞的病人比例約20%，「後來我們發現，這個數字在疫情之後大概上升到35%，推估可能是疫情趨緩後，民眾驚覺自己的症狀已持續太久，或變得太嚴重了才到門診求助」。可見在疫情期間，肺阻塞(COPD)患者延誤就醫的狀況確實有所增加。 延遲就醫恐致急性惡化 住院一年後死亡風險高 然而，若不治療肺阻塞(COPD)或延誤治療時機，恐提高急性惡化風險。研究顯示，約五分之一的肺阻塞(COPD)病人會在急性惡化住院後一年內死亡。「一般人也許很難想像，只是咳、痰、喘而已，死亡率怎麼這麼高？」柯信國醫師解釋，這可分為兩個面向討論：第一，肺阻塞症狀需達一定的嚴重程度才會住院；第二，急性惡化會加速肺功能的衰退，進而提高死亡率。因此，治療肺阻塞(COPD)除了要改善症狀，避免急性惡化也是關鍵。舉例而言，以往半個小時可走10公里，現在走100公尺就感到呼吸困難，或是半夜咳到無法入睡等等。 不過，柯信國醫師強調，很多病人上網搜尋後發現肺阻塞(COPD)是不可逆的疾病，就覺得再怎麼治療也沒用，但事實並非如此，患者在用藥治療後可有效改善肺功能，進而維持生活品質。 抽菸、二三手菸恐致肺阻塞 高風險族群應每年定期檢測肺功能 越早診斷肺阻塞(COPD)，就能更早避開致命危機。據統計，台灣40 歲以上成人約有6.1%患有肺阻塞(COPD)，目前許多研究證實長期吸菸是高風險因子，而且菸齡越長，罹患肺阻塞的機率越高。柯信國醫師進一步說明，抽菸是最主要的危險因子，其他包括空氣污染、有害化學物質、廚房油煙、二手菸等外部環境因素都可能提高罹病風險。 值得注意的是，現今有愈多研究證實，成年前肺功能發育不良，也會提高罹患肺阻塞的機率。「有些人肺功能基本發育比正常人差，加上20幾歲就開始抽菸，即使發病時間與一般人相近，肺阻塞症狀的表現也會嚴重許多」。因此，柯信國醫師特別呼籲，若屬於肺阻塞的高風險族群，最好能避免繼續接觸風險因子，尤其當咳、痰、喘症狀持續出現，應透過肺功能檢測來確認這些症狀是否與肺阻塞相關。 「愛肺功能衛教專車」10月開跑 三地巡迴廣邀民眾免費檢測 為了宣導早期診斷肺阻塞(COPD)，台灣胸腔暨重症加護醫學會推出1分鐘登階測試，民眾可藉由自己的登階速度自檢，若1分鐘內爬不到30階(約1-2層樓)，應盡速至胸腔內科就醫。此外，今年學會更邀請台中榮民總醫院與高雄長庚紀念醫院一同舉辦肺功能檢測體驗活動，只要符合以下其中一項條件「40歲以上、有菸癮或正在戒菸、常接觸二手菸或三手菸者、咳痰喘症狀長達3周以上者」，就能免費上車體驗，並了解自己的肺年齡。現場也有專業的呼吸治療師駐點，與民眾分享正確的肺健康觀念，鼓勵符合條件的民眾呼朋引伴，一同響應！ 【愛肺功能衛教專車】※活動詳情請見台灣胸腔暨重症加護醫學會官網 每日檢測時間：11:30-18:30 ※18:00為最後開放上車時間 台北場：10/3(一)-10/5(三) 台北青年公園 台中場：10/6(四) 台中榮民總醫院、10/7(五)-10/8(六) 台中中央公園 高雄場：10/12(三)-10/14(五) 高雄長庚紀念醫院
