#漸凍

肌肉萎縮、肢體無力像漸凍人⋯因運動神經「毒性病變」

肌肉萎縮、肢體無力像漸凍人⋯因運動神經「毒性病變」#漸凍

(優活健康網新聞部/綜合報導)徐太太平時和先生一起打理著2家度假民宿,同時也享受著山林間的美麗風景。但2年前的某天傍晚,徐太太在廚房忙著準備客人預訂的晚餐,拿鍋子的手突然無力、整鍋的食物掉了滿地都是,身體也感覺到不對勁,於是到醫院檢查。由小醫院轉到大醫院,做了各種神經學的檢查如:腦部電腦斷層、神經傳導、肌電圖、肌肉切片等,甚至還把檢體送到國外研究,結果只知道是屬於運動神經元疾病,不但複雜,連實驗室也分不出它的類型。神經科醫師向徐太太說明,這是一種類似漸凍人的疾病,但又不完全是,所以治療上只能走一步算一步,除了持續復健之外,沒有什麼較好的方法。夫妻倆知道之後,開始調整心情也改變生活,決定讓自己過得更自在一些,也想辦法改善生病後的生活品質,即使是重症、也可以樂觀面對。運動神經功能受損造成肌肉萎縮杏儒中醫診所院長中西醫師蔡易昌表示,運動神經元疾病是因為運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。致病原因不明,免疫失調說、毒素說、病毒說、遺傳說都有人提出,但這些說法只能解釋某些現象,仍不能確定其真正的病因。目前觀察到運動神經萎縮的變化,是細胞內的麩胺酸堆積過多,在運動神經元細胞內產生毒性,進而造成神經細胞的萎縮。而運動神經元疾病,目前是依照病變部位及發病年齡來分類,可分為4種類型: 幼年型遠端肌肉萎縮症 脊髓型肌肉萎縮 脊髓側索硬化症 下運動神經元症候群其中肌萎縮脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)最為嚴重也最常見,約佔80%,目前尚未有有效的治療方式,患者的平均存活時間只有3年。蔡易昌說明,運動神經元疾病,是近代的病名,依照其症狀及疾病特點,是屬於中醫「痿證」、「痿蹙」的範疇,另外有些類型會出現「痙病」、「痿痹並病」的症狀。在中醫經典古籍《黃帝內經.素問.痿論》提到「五臟因肺熱葉焦,發為痿蹵」是最早的描述,對痿證的病因病機提出了系統性的描述,認為「肺熱葉焦」是主要病機,並提出「治痿獨取陽明」的基本大法,根據病因影響臟腑的不同,分為脈痿、肉痿、骨痿、筋痿、皮臂等五痿。「痿證」指的是肢體筋脈弛緩、軟弱無力、無法隨意運動,日久而致肌肉萎縮或肢體癱瘓為特徵的疾病。中醫認為「痿證」的病因有外感、內傷,病位雖在肌肉筋脈,但關乎五臟,尤以肝腎肺胃最為密切,因肝藏血主筋,腎藏精生髓,津生於胃,肺通調布散津液。痿病是五臟內傷、筋肉失滋養所致清代名醫葉天士所著的《臨證指南醫案.痿》提到:「夫痿症之旨,不外乎肝腎肺胃四經之病。蓋肝主筋,肝傷則四肢不為人用,而筋骨拘攣。腎藏精,精血相生,精虛則不能灌溉諸末,血虛則不能營養筋骨。肺主氣,為高清之臟,肺虛則高源化絕,化絕則水涸,水涸則不能濡潤筋骨。陽明為宗筋之長,陽明虛,則宗筋縱,宗筋縱則不能束筋骨以流利機關,此不能步履,痿弱筋縮之症作矣。」強調本病證是肝腎肺胃四經之病,歸根結底,痿病是由五臟內傷,精血受損,肌肉筋脈失于滋養所致,這也是後來治療痿證最主要的方向。治療方面,《臨證指南醫案.痿》亦提出全面的調理:「治痿無一定之法,用方無獨執之見。如沖任虛寒而成痿者,通陽攝陰,兼實奇脈為主。濕熱沉著下焦而成痿者,用苦辛寒燥為主。腎陽奇脈兼虛者,用通納八脈,收拾散越之陰陽為主。如下焦陰虛,及肝腎虛而成痿者,用河間飲子虎潛諸法,填納下焦、和肝熄風為主。陽明脈空,厥陰風動而成痿者,用通攝為主。肝腎虛而兼濕熱、及濕熱蒸灼筋骨,而成痿者,益下佐以溫通脈絡,兼清熱利濕為主。胃虛窒塞,筋骨不利而成痿者,用流通胃氣、及通利小腸火腑為主。胃陽腎督皆虛者,兩固中下為主。陽明虛、營絡熱及內風動而成痿者,以清營熱熄內風為主。肺熱葉焦而成痿者,用甘寒清上熱為主。邪風入絡而成痿者,以解毒宣行為主。精血內奪,奇脈少氣而成痿者,以填補精髓為主。」徐太太是屬於「肝腎虛兼濕熱」的類型,利用溫通絡脈、兼清熱利濕的處方,調理幾個月之後,肢體無力的狀況不再惡化,又過了幾個月之後,她感到手腳變得比較有力,生活上的動作也變得靈活起來,整體上持續往變好的方向走。她和先生來回診時,面露微笑地說:「現在逐漸恢復中,沒想到這個病也可以慢慢改善,我會繼續努力配合蔡醫師治療的!」(文章授權提供/杏儒中醫診所)

企業捐助輔具 盼漸凍人不被社會孤立

企業捐助輔具 盼漸凍人不被社會孤立#漸凍

(優活健康網實習記者謝劭廷/綜合報導)鑒於漸凍病友經常飽受有口難言、人際關係受禁閉之苦,國際扶輪邱雅文總監及黃威洋主委帶動54個分社及多位熱心人士,募得4部「眼控滑鼠」贈予中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會),透過溝通輔具的應用,使漸凍病友利用電腦軟體的自主性,保有與外界的連結。漸凍人協會表示,運動神經元疾病中的肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱漸凍症。漸凍症是中樞神經系統內,控制隨意肌的運動神經退化所致,其特徵表現是肌肉逐漸萎縮和無力。隨著病程發展,患者行動及言語能力會逐漸退化,然而他們的大腦卻完全不受影響,感覺和思考皆如常人般敏銳。由於言語功能喪失,造成日常溝通困難、生活品質降低,無法和外界交流更是造成病友情緒低落的主因。忠孝醫院神經內科黃啟訓主任表示,樂觀其成這次「眼控滑鼠」的捐助,希望能改善漸凍病友的生活品質。醫護照顧體系,是社會服務體系的一環,民間單位能共同出力,幫助提升病友的生存品質,是病友的福氣,也宣揚整個台灣社會的正面價值。盼望這股力量生生不息,成為善的循環。

醫訊/畫漸凍為見動

醫訊/畫漸凍為見動#漸凍

(優活健康網新聞部/綜合報導)衛生署立台南醫院成立「漸凍人之家」,採整合性照護模式,結合神經內科、胸腔科、復健科、腸胃科、泌尿科、營養、護理、社工及呼吸治療等團隊照顧,並分級醫療制度,讓中南區漸凍人可以利用署南此醫療資源。為響應國際身心障礙者日,衛生署立台南醫院特別規劃「畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生藝展暨2012國際身心障礙者日活動」,將邀請台南賴清德市長等貴賓蒞臨,留下「讚」的便利貼鼓勵病友,邀請社會大眾進入「畫中有話」的「見動」世界。參展的四位漸凍病友,以畫療傷,在藝術領域展現了無比的生命力,成為身障領域藝文創作的佼佼者,他們也都是內政部身心障礙楷模金鷹獎得主。該單位歡迎民眾與病友、家屬踴躍參加,活動內容日期時間以主辦單位為準,參加本活動前請先洽該單位,以免臨時更動而向隅,當天請自備喝水容器。名稱:畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生」漸凍人畫展暨2012國際身心障礙者日活動時間:101年12月3日(一)開幕式上午11:00~12:00地點:衛生署立台南醫院一樓大廳(中西區中山路125號)洽詢:06-2200055

「畫」漸凍為見動

「畫」漸凍為見動#漸凍

(優活健康網新聞部/綜合報導)是怎樣的信念,讓被冰凍的漸凍身軀醞釀著熾熱的光與愛?是怎樣的生命驅力,能在這佈滿尖銳的冰柱下揮灑精彩人生?「畫漸凍為見動,用愛揮灑精彩人生」畫展參展的四位漸凍病友,以畫療傷,在藝術領域展現了無比的生命力,成為身障領域藝文創作的佼佼者。漸凍人症(運動神經元疾病)是世界五大絕症之一,約每10萬人中就有2個人可能患病,推論全台約有600多位患者。疾病殘酷之處在於病程變化快,且不可逆,3到5年之間會從四肢的末稍開始退化萎縮,漸漸不能動、不能吃、不能言,退化到全身癱瘓,呼吸困難,臥病在床,只剩大腦意識清醒,眼球可以轉動。林月姑,罹病14年,是典型漸凍人病友,生病前是服裝打版師。病中情緒低落曾想輕生,在女兒的鼓勵下用畫畫來復健療傷。隨著病程發展,目前僅能靠著手臂支撐架,以唯一能活動的右手中指,移動操作自動按鍵軟體來作畫。為內政部「第九屆身心障礙楷模金鷹獎」得主。袁鵬偉,罹病8年。工程師背景的他,病後發明了LED溝通板,讓漸凍病友可以對外發聲,也使用電腦繪圖昇華病苦。鵬偉手肘移動的距離僅為半徑8公分,而將「8」倒置就是「∞」,鵬偉就是在8公分的距離之間,創造無限的可能。榮獲內政部「第十四屆身心障礙楷模金鷹獎」。資深新聞工作者陳宏老師熱愛攝影,於鏡頭下拍出了許多經典的照片,且於世新大學前身傳播學院任教二十餘年。發病至今14年,陳宏老師在病榻上用眨眼寫出了35萬字,目前是眨眼書寫的金氏世界紀錄保持人,榮獲2005年全球熱愛生命獎、2007年金氏世界紀錄、2008年內政部金鷹獎。許志洋為罹患運動神經元疾病中的甘迺迪氏症病友,自36歲發病以來,受疾病不斷的折磨,卻也激發出生命更大的能量。平時藉著書畫創作打發時間,不但娛樂自己也激勵別人,一舉雙得。榮獲內政部「第十五屆身心障礙楷模金鷹獎」。

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