#羅慧夫顱顏基金會

財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳記者會。尊重不一樣的生命從喜歡自己開始，每個生命都是獨一無二，不一樣的親子野餐派對，最具教育意義的親子野餐活動《喜歡自己！親子野餐派對》將於6月4日上午11點在台北大直美堤河濱公園盛大登場，不管你是什麼身份，每個人都可以在草地上平起平坐的享用餐點和陽光。活動現場將分為三大區，舞台區有魔術表演、Live說故事、兒童劇團Show接續演出；兒童專屬闖關區有精心規劃的趣味闖關，讓孩子在闖關過程中學習尊重差異；完成闖關者即可進入放電區，設有充氣城堡和遊戲球池。野餐現場免費進入，捐款300元即可索取闖關卷參與闖關活動，活動網址：https://jca-event.com/likemyself/ 宣傳記者會當日有藝人夏如芝、張捷夫妻合體擔任愛心大使力挺顱顏患者，感性表示：「我們都應該先喜歡自己，才能有力量去關心、認識身邊與自己不一樣的生命。」百萬親子網紅那對夫妻Kim（京燁）亦響應支持，堅定表示：「我要當孩子的榜樣以身作則，希望他們也能主動的去關心、認識身邊的顱顏兒。」 近5成先天顱顏缺陷兒曾遭受異樣眼光盼大眾給孩子友善的成長環境 基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查，從結果中發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成（81.3％）以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光，近五成（47％）的顱顏家長表示：「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況，承受了許多心理壓力。」，而幾乎所有的受訪家長（97.9％）均表示若社會環境能更加友善及尊重差異的話，將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心！小耳症合併多重病症的蘋果（小名）和媽媽現身《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳記者會現場，分享孩子的成長過程中所遭受到的困難與心路歷程，希望大人和小孩都可以理解尊重差異的重要性，與顱顏孩子平常心相處，讓顱顏孩子可以在正面友善的環境下成長。 曾拆葉克膜小耳症女孩蘋果奇蹟倖存母親盼從小學習尊重差異 即將滿18歲的蘋果，患有雙側小耳，一邊沒有耳道，一邊只能聽得到50分貝的聲音。從出生開始因為聽不太到聲音，因此至今無法學會回應跟表達，蘋果媽媽始終希望有天蘋果可以叫她一聲「媽媽」。然而除了小耳症以外，蘋果還有其他合併症狀，如：喉頭軟化、心臟病和智能障礙等。六歲以前，蘋果幾乎在病床上度過，因為腦麻和脊椎側彎關係只能仰賴輪椅移動，但是蘋果未曾放棄努力復健，最近終於能慢慢的行走。 去年蘋果在看牙醫時突然心律不整而休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但是四肢卻開始出現發紫變黑的況狀，蘋果媽媽與爸爸討論後，不忍心蘋果遭受折磨，選擇拆除葉克膜讓蘋果舒服得離開，奇蹟卻在此刻出現讓蘋果活了下來。經歷與死神的拉鋸，讓蘋果媽媽更珍惜與蘋果相處的每個時刻，就算蘋果媽媽忙於美髮工作，也要把蘋果帶在身旁。 臉上始終帶著微笑的蘋果，罹患有雙側小耳症、半邊小臉等合併多重症，外貌明顯與眾不同。努力照顧她的媽媽因為旁人異樣目光而心如刀割，更曾經在工作的美髮店飽受客人當面批評孩子的外貌及行為，蘋果媽媽只能強忍心中的淚水和難過，帶著蘋果離開現場。出門時，總是遮遮掩掩，害怕路人的指指點點。 直到七年前得知羅慧夫顱顏基金會有徵選說故事志工後，蘋果媽媽決定走進人群，擔任基金會說故事志工，為像蘋果一樣的孩子發聲！蘋果媽媽說：「與其遮掩逃避不如讓大家可以認識了解不一樣的生命。希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。」 為了讓孕媽咪和家長們可以安心參與《喜歡自己！親子野餐派對》，特地規劃增設「育嬰室」及「醫護站」，感謝與禾馨醫療贊助，讓親子野餐活動變得更加安心又安全。同時感謝財團法人臺北市林思宏X5醫師慈善基金會捐款贊助及號召企業志工參與，共同為顱顏孩子出一份心力。

（優活健康網記者談雍雍／綜合報導）昨日下午，羅慧夫顱顏基金會舉辦之第三屆《愛．玩流行》公益活動，由代言人陳綺貞穿上設計比賽第一名作品－「Building Love」，並現場抽出20位穿著「Building Love」T恤的粉絲一同上台合照，號召萬人粉絲透過T-shirt的購買讓顱顏患童度過經濟的寒冬。陳綺貞表示：「用愛彌補的意義在於，這些孩子沒有得到完美的五官，但他們也絕對享有成長權、治療權、平等權。我也想藉由這次的機會，去分享這樣的信念，一起幫助他們平等的去面對未來、教育、還有人生方向，我覺得我們可以做更多，也希望更多人可以用同理心去看待他們。」在台灣每年約有300至400 位「先天性顱顏缺陷患者」出生，羅慧夫顱顏基金會秉持著「生命中的不完美，可以用愛來彌補」的理念，成立至今已給予超過25,000名窮困顱顏患者醫療費補助。此次活動藉由T恤設計比賽，以「用愛彌補Love makes whole」做為概念，一同將愛、勇氣與鼓勵融入作品當中。陳綺貞熱情擔任「愛．玩流行」公益大使羅慧夫顱顏基金會首次邀請陳綺貞擔任第三屆「愛．玩流行」公益大使，拍攝宣傳照當日不但首先到現場等候，還相當熱心的安撫害羞的顱顏孩童，並教導小朋友們如何敲擊鐵琴、彈奏烏克麗麗，現場的氣氛相當歡樂愉悅！陳綺貞呼籲大眾：「就去做吧！你想要關心誰，你想要去愛誰，你想要彌補什麼缺憾，就去做吧！」不管是唇顎裂還是小耳症的孩子，他們的生命比我們多了一道裂縫，羅慧夫顱顏基金會邀請您與陳綺貞一同穿上「Building Love」T恤，用「愛」讓顱顏患童跟我們一樣活出自信，擁有燦爛微笑！

（優活健康網記者陳茂軒／綜合報導）財團法人羅慧夫顱顏基金會昨（16）日下午在台北國際藝術村舉辦「國際園丁公益募款起跑暨廣告首播記者會」，請到了亞洲舞王羅志祥（小豬）出席代言。會中，羅志祥分享他到蒙古探望唇顎裂患童的心情，看到同行參與廣告拍攝的病童，每一個人的外表不仔細看，幾乎看不出嘴巴上的疤痕，透過治療，他們再也不是沒有自信的低頭兒，每個人臉上滿是自信的笑容，讓他覺得有「幸福的感覺」。此外，羅志祥也呼籲，在蒙古拍攝廣告的期間，他親身了解該地區對醫療資源的迫切需求，呼籲各界展現愛心，讓每位病童都能有機會接受手術，改變他們的一生。羅志祥說，小學時班上也有位唇顎裂同學，但當時還太小，對唇顎裂並沒有太多想法，也很高興當時的自己並沒有欺負或嘲笑這位同學。透過公益廣告的拍攝，羅志祥除了探望手術前的唇顎裂兒童外，也見到了其他已接受過修補手術的唇顎裂孩子，因此更加讓他好奇起唇顎裂手術及術後照護的問題。當得知手術成果對患者的影響，以及一位顱顏患者必須接受為期17年的追蹤時，羅志祥更加覺得醫護人員及醫療技術的重要性，也更明白了基金會為什麼要推動國際園丁、培植種子醫師的理念。羅慧夫顱顏基金會進行國際援助、海外義診工作已經長達14年，歷年來定期至9個國家義診，為將近1500名唇顎裂、小耳症患者進行免費手術；同步培訓126位海外種子醫療人員，並協助他們學成歸國後持續推動唇顎裂服務，輔導成立基金會海外分會、顱顏中心等，持續將台灣唇顎裂治療模式及心理復健服務經驗複製到有需要的國家。蒙古是該基金會進行海外義診的第九個國家，自2009年起，共有8名來自蒙古兒童大醫院的醫師、語言治療師等前來台灣受訓，學習唇顎裂專科的醫療方法，也嘗試將台灣唇顎裂團隊醫療的服務模式複製帶回蒙古。羅慧夫顱顏基金會表示，不論是義診、培訓種子醫療人員或在海外推動術後追蹤、復健治療等服務，這許多年來的行動，將這些服務命名為「播種、灌溉、成長」三部曲，對於海外唇顎裂患者來講，這三部曲缺一不可。基金會也希望透過「2012國際園丁」募款活動，邀請國人一起來擔任國際園丁，在每一部曲中守護海外的唇顎裂患者，讓每個孩子都能有機會接受一小時的手術，並藉此改變他們的人生。圖：羅志祥出席羅慧夫顱顏基金會公益記者會。（照片／財團法人羅慧夫顱顏基金會提供）影片：羅志祥幫助海外顱顏愛心影片。（取自Youtube）