過去血友病病友在預防性治療的照護準則下，對於日常活動及運動的意願已大幅提升，然而，卻因親友或旁人擔心發生出血事件，導致病友仍被限制從事各項活動，無形中影響了血友病病友運動平等的權利。今年馬偕兒童醫院第四年攜手台灣武田藥品，共同響應「凝聚活力 有備而來」的活動，並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，馬偕兒童醫院陳銘仁院長分享在接受預防性治療的前提下，應該鼓勵病友嘗試符合自己身體狀況的活動。 馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師也說明，血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同，在穩定的預防性治療與追蹤下，生活品質已有明顯提升。相較過往需求性治療的年代，病友自身對於疾病與運動的態度更加正向積極。今年也從「運動平等」的角度呼籲大眾，期待破除一般人對血友病的迷思，一起朝友善血友病運動平等的環境努力。 逾3成血友病病友有肥胖或過重的問題！研究顯示運動有助提升病友生活品質 血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等，在日常生活中會儘量避免激烈運動，但身體活動量不足也造成逾3成血友病病友常見有肥胖問題，也因肥胖提升心血管疾病的風險[2]。目前在預防性治療的準則下，可以有效降低關節損傷及減少出血事件發生的頻率。且規律運動可以增強關節功能和穩定性、減少肥胖風險，降低急性出血事件和相關併發症的風險[3]。美國國家血友病基金會建議，接受預防性治療的兒童在適當的照護下每天可至少進行60分鐘的運動，特別是非接觸型的運動，如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。 侯人尹醫師分享，最重要的是血友病病友要能夠掌握自身的體能條件及凝血因子濃度，目前有個人化的醫療輔助工具APP，幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及週期，讓病友了解當下適合從事什麼樣的活動。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任也鼓勵所有血友病病友勇敢去嘗試與挑戰不同的活動，醫療團隊也會結合不同科別，如牙科、復健科等幫助病友能夠安心面對各種不同的體驗。 血友病孩童養成術：從學會放手開始、支持代替過度保護，讓孩子快樂成長！ 許多血友病病童父母因為擔心出血風險，在過往常會有對小孩過度保護的問題。侯人尹醫師也表示過度限制血友病孩童從事日常活動或運動，反而容易影響孩童的人際關係及或造成過多的心理壓力。照護者給予病童適當的陪伴與心理支持，幫助他們了解正確的治療觀念及學習如何掌握自己的身體狀況。 馬偕十歲病童媽媽也分享，在目前的治療下，血友病孩童和一般小朋友生活上並沒有太大的差異，不過仍發現周遭的人出於擔心，會盡量避免或限制病友的活動。學校體育老師考量受傷風險，難免會建議孩子避免參加運動會或大隊接力比賽之類的活動，但其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動，即便跌倒受傷也不常有血流不止的問題發生。身為家長擔憂是難免的，但更希望小朋友能在成長過程中，擁有與正常人一樣的生活體驗，她也鼓勵其他血友病病童家長及社會大眾，以陪伴支持取代過度保護與限制！ 運動平等的第一步？面對未知，先學習同理再去理解 桌球國手江宏傑今年受邀共同響應世界血友病日，從過往與病友互動的過程中也發現：「其實血友病的小朋友和一般小朋友並沒有太大差異，甚至運動表現上也毫不遜色!很高興可以藉由自己的經歷與專業，給予病友鼓勵、增加他們的信心，讓他們能從運動中獲得更多的自信。面對不知道、不熟悉的事物，先去同理對方、並且理解對方，才能真正地學會尊重。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力！」 不只小朋友，馬偕病友曾先生也曾在求職的過程中受到不公平的對待，感覺像是被貼上了負面標籤，常覺得自己明明一樣努力、認真生活，然而環境仍存在一些錯誤認知，但他也並沒有因此灰心喪志，反而更努力地感受日常生活帶來各種體驗，積極的增進自己，也期盼大家可以互相接納彼此的不一樣，期待血友病朝更平等友善的環境邁進！
