新生兒「壞心」求生 先天心臟病患用血淚寫故事

新生兒「壞心」求生 先天心臟病患用血淚寫故事

2011/10/31(2022/3/15 18:33更新)

中華民國心臟基金會、中華民國心臟學會、中華民國心臟病兒童基金會等機構共同主辦的「小小心願、希望無限」徵文活動比賽,希望透過這些心臟疾病患者的故事,鼓勵更多的心臟病患,活動總共收到七十多件參賽作品,每篇文章,都訴說著一個家庭的血淚故事。

獲得家屬組徵文冠軍的呂欣潔,描繪妹妹呂欣宜十個月大時,發現罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」,是台灣首位集九種心臟病於一身的病人,心臟有著先天的9種缺陷:「側畸症合併複雜先天性心臟病」,包括內臟反位合併肺動脈狹窄、全肺靜脈迴流異常、兩側右心房症(又稱無脾症)、單一心室症、單一心房症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣膜閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損、房室中膈缺損。

財團法人罕見疾病基金會提供資料表示,根據醫學統計,台灣每20萬名出生的新生兒中,約有60人會罹患某種先天代謝疾病,講求優生保健的現代社會,如何防治先天性疾病,成為十分重要的課題。由於先天代謝異常在嬰兒期症狀表現不明顯,因此必須藉助新生兒篩檢來作早期發現,早期治療。某些先天代謝異常疾病若能在嬰兒期早期診斷和開始治療,其實可以得到和正常人一樣的生活。

「當年醫師說,妹妹活不過一歲,全家為此,趕快拍全家福照留念」,所幸多次開刀治療,欣宜病情控制,現在已是十九歲少女,雖然心臟病讓她行動有點不便,語言能力些微受損,「妹妹還是家中最珍貴的寶貝,我們相約每個十年,都要拍全家福!」,「希望下個十年,還能跟妹妹一起拍全家福」心臟病患與家屬透過至情至性文字,真實記錄全家對抗病魔的歷程。

台灣去年新生兒 多達1600名患先天性心臟病
http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=12289

關懷「心疼娃娃」 一起攜手面對先天性心臟病
http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=7908

心臟病還是心病?令人心驚的恐慌症
http://www.uho.com.tw/sick.asp?aid=3467

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