關懷「心疼娃娃」 一起攜手面對先天性心臟病

關懷「心疼娃娃」 一起攜手面對先天性心臟病

2009/12/19(2022/3/15 18:14更新)

在台灣,每一千個新生兒中約有 10 個罹患先天性心臟病,每年約有三四千名新生兒罹患先天性心臟疾病,這些「心疼娃娃」不只在身體上承受病魔的考驗,他們的家庭也被長期的照顧成本、醫療開銷壓的喘不過氣。雖然自 1995 年 4 月全民健保開辦以來,已有許多先天性心臟病童受惠,但因為先天性心臟病並未列入重大傷病的部分負擔、健保不給付的藥品及醫療器材等,所以在醫療上的支出一直都是家屬沉重的負擔。

再者,因為社會型態轉變以及經濟低靡影響,高風險家庭數量逐漸增高,許多家庭陷入失衡狀態,且缺乏足夠的資源來處理危機,此時若該高風險家庭出現先天性心臟病兒童,心理層面無法釋懷,且經濟層面也面臨抓襟見肘的困境,雙重煎熬下,將帶給照顧家庭更大的危機。

長期與中華民國心臟病兒童基金會的美商如新集團,2009年截至目前為止已經為這些心疼娃娃們募得580 萬元,募得的所有款項將專款運用在三個主要部分:

  1. 台大兒童醫院心臟病童醫療費用:補助高風險家庭心臟病兒的醫療費用,協助弱勢家庭兒童健康成長。
  2. 台灣偏遠鄉鎮「學生心臟病篩檢及後續追蹤治療」:預防勝於治療!許多心臟病兒童在病發之前難以被發現病徵,導至在校園中突然發病甚至猝死,有鑑於此,NU SKIN與心臟病兒童基金會合作,投入預防醫學工作,逐步篩檢台灣各鄉鎮的兒童,落實早期發現早期治療。
  3. 海峽兩岸三地包括大陸、香港及台灣的兒童心臟病學術交流:為提昇兩岸三地在治療童心臟病的醫療水平,安排各種方式包括醫院訪問、研討會等方式進行學術交流活動。

心疼娃娃之一的喆媞一出生就患有複雜型法洛氏合症,從出生到1歲時就經歷4次開心手術。喆媞媽媽表示,前面4次手術早把積蓄花光,面對高風險的手術及高額的費用,醫療費原本已一籌莫展,還好有如新的資助,讓喆媞可以活下來,她說:「喆媞是我們心中的天使,NU SKIN是喆媞生命中的天使」。

同樣也是心疼娃娃的凡凡,出生一個月左右即被發現罹患復雜型法洛氏合症的先天性心臟病,同時他還有著肺動脈狹窄、心室中膈缺損、主動脈和右心室異常等多重問題。才出生一個多月,凡凡就進手術室開刀,平均每年就再開一次刀。出生至今七年半,光是在醫院住院的日子加起來就超過三年,門診次數更是不計其數! 凡凡的爸爸僅靠著車床工人的微薄收入,面對龐大的醫療費用壓的他們喘不過氣來,所幸最後靠著基金會的全額補助,凡凡終於順利完成血管支架手術。樂觀堅強地凡凡媽媽說,她感謝如新讓凡凡接受這次的治療,讓她可以再牽著凡凡手陪他上學,可以每天晚上睡覺時安心的聽到凡凡心跳的聲音。

記者及編輯團隊

《優活健康網》有專業的記者及編輯團隊,內容整合醫學專業、健康生活乃至關係心理學等相關文章,致力為讀者提供最正確的健康認知與保健常識。

你可能還會想看
加 uho 好友
熱門話題
Menu