優活影音》 花光退休金快扛不住……多發性骨髓瘤病友苦等新藥給付

多發性骨髓瘤主因是體內漿細胞出現病變引起，此疾病以多發性病變和影響血液系統的功能為特徵，多數時候骨髓瘤細胞會蔓延到許多骨頭，並且形成多個腫瘤引起病痛，因此稱之為多發性骨髓瘤。

正要開始享福卻被疾病侵襲，反覆治療發作痛苦萬分

由於多發性骨髓瘤好發於50～70歲男性族群，不少身強體壯的爸爸都是在退休後才發現自己竟然罹癌，實在無法接受。72歲的陳先生是在8年前發病，突然有一次暈倒不省人事，到醫院檢查才發現自己有多發性骨髓瘤。

陳先生表示，以前都覺得身體不錯很少生病，沒想到退休後竟然發生這樣的事情，發病後整個人消瘦無食慾，極度倦怠更完全沒有活力，開始使用藥物治療後，副作用反應也很大，嘔吐、尿失禁、全身骨頭酸，整個人昏昏沈沈的，加上又併發其他內臟疾病，相當痛苦。

陳先生做了幹細胞移植，也用了健保藥物，但幾乎藥物一停就復發，後來自費使用CD38標靶抗體藥物，這幾年下來他用自己的退休金跟保險治療費用已花了2、300萬元。CD38標靶抗體藥物讓他的副作用減少很多，狀況也穩定不少，但高額治療費用，讓他感嘆不知能撐多久。

「不忍家人支撐治療經濟負擔，只能過一天算一天……」

另一位76歲王先生則已治療多發性骨髓瘤10年，同樣也是壯年時身體強健的他，10年前一次爬山因疝氣開刀發現紅血球過低，近一步檢查才確診。王先生說，他一開始也不知道這是什麼疾病，也不知道怕，一直到發病以及做幹細胞移植讓他受盡折磨，治療後才知道原來要這麼多的費用；第一次治療是兒女幫他湊齊14萬元，但藥物副作用不僅讓他心悸、虛弱，腹瀉，因而也暫停。

王先生表示，他實在不忍讓家人承受這樣大的經濟壓力，對於新藥他也擔心會有副作用，他現在只能維持保守狀態治療，透過改善自己的生活習慣來與疾病共處。

陳先生表示，多發性骨髓瘤多發生在他們這樣的中老年族群，他想到如果還無法退休，這樣治療導致的副作用幾乎是無法工作，如果又沒有退休金或保險能夠支付醫療費用的話，真的不知道要怎麼走下去。他表示現在的治療已經很進步，期望政府及早將有效果也能減少副作用的標靶抗體藥物納入健保，讓病友能夠受惠好好安心治療。

台灣癌症基金會表示，多發性骨髓瘤常會歷經多次復發，需要靠多種藥物組合治療延緩復發並提高存活時間，但現行健保給付治療組合有限，且第二線治療選擇少，如健保藥物療效有限或副作用難以忍受，就必須自費使用標靶抗體藥物組合，經濟負擔沉重。自從二線使用的標靶抗體藥物獲核准後，病友等待給付已長達2年多，盼健保進入通過，嘉惠病友。