保障罕見病患 健保給付減負擔
2012/5/12(2022/3/15 19:32更新)
(優活健康網記者杜宇喬/綜合報導)罕見疾病有遺傳性及診治困難的疾病,在台灣,盛行率在萬分之一以下,不過人體約有3萬個基因,如果婚後有生育意願的男女,雙方若有一人擁有同一隱性致病基因,或是某一方家族有病史,或是基因在孕育過程中產生突變,下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。10年來政府已公告的罕見疾病有175種,通報的罕病個案有2,965位,完善的政策才能保障罕見疾病患者的權益。
由於罕見疾病大部分與遺傳基因有關,有了完備的法律政策之後,財團法人罕見疾病基金會副董事長曾敏傑指出,政府每年皆編列預算提供民眾孕前遺傳診斷及諮詢服務,並透過政策宣導讓民眾了解和接納罕見疾病患者。目前,國內評核通過27家臨床細胞遺傳學檢驗機構、9家遺傳性疾病基因檢驗機構及11家遺傳諮詢中心,提供罕見疾病患者和其家庭完善的遺傳診斷及諮詢服務,以積極落實罕見疾病防治工作。
自2002年9月1日起,經衛生署公告之罕病,全數納入重大傷病範圍。持重大傷病卡就醫可免除部分負擔,減輕病人及其家庭之經濟負擔。國民健康局為解決罕見疾病特殊營養食品及緊急用藥困境,成立罕見疾病特殊營養食品暨藥物物流中心,還全額補助罕見疾病維持生命所需的特殊營養食品及緊急用藥,目前,已儲備32項特殊營養食品,還有10項罕見疾病緊急用藥,平均每年約補助3,000萬元,另有全民健保給付罕見疾病醫療及藥物費用等,讓罕見疾病病友獲得基本的人權及就醫權益保障。
(資料來源:健康九九網站 健康專欄)
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