#鄭百珊

異膚病友彼此交流抗病心情,共創甜蜜、溫暖的聖誕回憶

異膚病友彼此交流抗病心情,共創甜蜜、溫暖的聖誕回憶#鄭百珊

異位性皮膚炎病友協會於12月16日(六),於台南舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出煮意》病友活動。在聖誕節前一週,選在甜蜜城市舉辦甜點烘焙課程,格外的應景。活動當日,還有奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師,為大家帶來健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息。而異位性皮膚炎患者、照護者,在面對面交流抗病心路歷程的過程,也逐漸撫慰彼此,曾因受嘲笑、異樣眼光而受傷的內心,在寒冷的冬天,為所有的異膚之友帶來又甜又暖的好心情。 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示,異位性皮膚炎的患者,從小就要與難以忍受的癢感,以及遍佈全身的傷痕共存 過去因為無法有效控制異位性皮膚炎,這些疾病留下的痕跡,總是在孩子長大的過程中,從外而內、緩緩的侵蝕患者的內心與人生,容易導致患者憂鬱纏身,甚至是人生規劃受到阻礙。 與會的異位性皮膚炎患者—王小姐也分享,在高中、大學時期後,因為壓力導致異位性皮膚炎病況急轉直下,紅、腫、脫屑等病灶加劇,在皮膚狀況長期不穩定的情況之下,在社交、戀愛上變得更加不自信,甚至害怕未來的孩子會跟自己一樣,也有中重度的異位性皮膚炎。所幸,王小姐在穩定的照光與口服免疫調節劑治療後,總算符合健保給付新型口服標靶小分子藥物的資格,且在用藥後隔日,癢感即刻獲得改善。看見在藥物的支持下,自身病灶的改變,王小姐也開始重拾對人際關係、人生的信心,逐步走向自在的「美」一天。 奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師也鼓勵,許多患者因為過去的陰霾,個性上比較害羞、內向;也因為傳統治療的成效不佳,對於異位性皮膚炎的治療感到悲觀。然而,今日異位性皮膚炎的治療,已經走向精準、有效控制的時代。鼓勵異膚患者逐步走出自己的舒適圈,或許可以先從與有相同抗病經驗的異膚之友交流開始,並且逐步走入社會。期盼在藥物的支持下,可以看見患者與照護者們自在的笑容,擊退異位性皮膚炎帶來的人生阻礙,勇敢的實踐自己的夢想。  

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