#口服標靶小分子藥物

異位性皮膚炎病友協會於12月16日（六），於台南舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出煮意》病友活動。在聖誕節前一週，選在甜蜜城市舉辦甜點烘焙課程，格外的應景。活動當日，還有奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師，為大家帶來健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息。而異位性皮膚炎患者、照護者，在面對面交流抗病心路歷程的過程，也逐漸撫慰彼此，曾因受嘲笑、異樣眼光而受傷的內心，在寒冷的冬天，為所有的異膚之友帶來又甜又暖的好心情。 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示，異位性皮膚炎的患者，從小就要與難以忍受的癢感，以及遍佈全身的傷痕共存 過去因為無法有效控制異位性皮膚炎，這些疾病留下的痕跡，總是在孩子長大的過程中，從外而內、緩緩的侵蝕患者的內心與人生，容易導致患者憂鬱纏身，甚至是人生規劃受到阻礙。 與會的異位性皮膚炎患者—王小姐也分享，在高中、大學時期後，因為壓力導致異位性皮膚炎病況急轉直下，紅、腫、脫屑等病灶加劇，在皮膚狀況長期不穩定的情況之下，在社交、戀愛上變得更加不自信，甚至害怕未來的孩子會跟自己一樣，也有中重度的異位性皮膚炎。所幸，王小姐在穩定的照光與口服免疫調節劑治療後，總算符合健保給付新型口服標靶小分子藥物的資格，且在用藥後隔日，癢感即刻獲得改善。看見在藥物的支持下，自身病灶的改變，王小姐也開始重拾對人際關係、人生的信心，逐步走向自在的「美」一天。 奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師也鼓勵，許多患者因為過去的陰霾，個性上比較害羞、內向；也因為傳統治療的成效不佳，對於異位性皮膚炎的治療感到悲觀。然而，今日異位性皮膚炎的治療，已經走向精準、有效控制的時代。鼓勵異膚患者逐步走出自己的舒適圈，或許可以先從與有相同抗病經驗的異膚之友交流開始，並且逐步走入社會。期盼在藥物的支持下，可以看見患者與照護者們自在的笑容，擊退異位性皮膚炎帶來的人生阻礙，勇敢的實踐自己的夢想。  

一位20歲出頭的年輕男孩，大眼睛高鼻樑長相俊美，一看就是「校草」級人物，陽光有活力的年齡卻由母親推著輪椅進入診間，腳趾嚴重紅腫如香腸，且出現後腳踝疼痛、甲床裂解等症狀，確診為乾癬性關節炎。嘉義基督教醫院過敏免疫風濕科主任陳俊銘隨即安排治療，男孩半年後症狀緩解不少，臉上終於露出久違的笑容。 乾癬性關節炎　小心關節變形恐致殘 陳俊銘醫師指出，乾癬性疾病是因為自體免疫系統異常引發的全身性發炎疾病，因無法根治而反覆發作，本身不會傳染，男女發生率相等，大部分患者先有皮膚表現，這些乾癬患者後續追蹤約有15-40％會併發乾癬性關節炎，好發族群為30至50歲。 由於乾癬性關節炎不只關節僵硬疼痛、腫脹及關節活動受限，有時也會出現甲床分離、指甲變薄變色、手指腳趾腫脹如香腸等，持續的發炎也會使得關節破壞甚至變形，影響日常生活，嚴重甚至可能導致殘障。 預防共病  防止代謝症候群 陳俊銘強調，關節變形是不可逆的，無法恢復正常。若能及早發現與治療，有機會保存尚未破壞的關節功能與生活品質，避免損壞的關節再度惡化。可惜的是診間遇到不少60歲以上的乾癬性關節炎長者，因耐痛性很強，關節疼痛僵硬與腫脹長達幾十年，一直誤以為是工作造成，未及早就醫導致關節結構改變，外觀與生活皆受到影響。 除關節變形之外，乾癬性關節炎長期控制不佳也容易出現共病，提高發炎性腸道疾病的風險，且有較一般人更容易罹患代謝症候群與慢性病，如肥胖、高血壓、高血脂、心血管疾病、糖尿病、高尿酸症與骨質疏鬆等。 怕打針、常出差  口服標靶小分子藥物好選擇 降低發炎與預防共病，乾癬性關節炎需趁早治療。目前藥物治療以非類固醇抗發炎劑(NSAIDs)與免疫調節藥物為主，若使用效果不佳，目前還有生物製劑，以及今年健保新納入給付的口服標靶小分子藥物可使用。另外，復健治療也是重要的一環，包括熱療、電刺激療法，運動治療增加肢體柔軟度與減輕疼痛。但若關節已經嚴重變形，有時需要手術矯正。 在藥物部分，針對較嚴重的乾癬性關節炎病友，陳俊銘表示，生物製劑效果佳，健保也有給付，「比較麻煩的是它要打針，因為生物製劑屬於蛋白質製劑，有些患者需頻繁出差，生物製劑需要冷藏也帶來困擾。」對於怕打針的人來說，難免造成情緒的忐忑不安，口服標靶小分子藥物使用便利，研究顯示病友在治療2週後可明顯感到疾病緩解，約5成患者治療3個月後明顯改善關節腫脹疼痛，且已經在今年通過健保給付，提供患者更多選擇。 （圖/嘉義基督教醫院過敏免疫風濕科主任 陳俊銘醫師）

由台大皮膚部卓雍哲醫師分享健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息；更是藉由分組烹飪的活動，打造輕鬆的實體交流平台，讓患者與照護者們，可以自在傾訴自己抗病與照護的心路歷程。讓患者「把傷痛說給最懂的人聽」，彼此打氣、互相療傷，使得患者們成為抗「異」路上，最明亮且堅實的燈塔。 異位性皮膚炎病友協會於10月15日，在台北市舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出擊拿煮意》病友活動 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示，大多數異位性皮膚炎患者，在兒童時期就會發病，從小就被迫要與難耐的癢感共存。面對24小時的搔癢難耐，不僅是造成生理上的不適，更會逐漸鯨吞蠶食患者的課業、工作、睡眠、夢想、甚至是自信心，更遺憾的是，高達四成青少年患者曾被歧視與霸凌。 丁淑敏秘書長說，異位性皮膚炎的孩子因為過去種種經驗，個性都比較害羞、內向，看著病友們在活動中，可以勇敢、自在的分享自己的抗病經驗，實在令人感動。為了持續看見孩子與照護者的笑容，協會將會持續舉辦病友活動，在全台各地種下希望的種子。 丁淑敏秘書長也鼓勵患者勇敢發「聲」，除了說出過去的傷痛，也可以藉由「中度或重度異位皮膚炎醫病共享決策工具」，向醫師說出自己對療程的想法。若治療有任何疑慮，也可以到「異膚友善門診」，找到離家最近的診所，尋求專業的醫療幫助。