#丁淑敏

異膚病友彼此交流抗病心情,共創甜蜜、溫暖的聖誕回憶

異膚病友彼此交流抗病心情,共創甜蜜、溫暖的聖誕回憶#丁淑敏

異位性皮膚炎病友協會於12月16日(六),於台南舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出煮意》病友活動。在聖誕節前一週,選在甜蜜城市舉辦甜點烘焙課程,格外的應景。活動當日,還有奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師,為大家帶來健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息。而異位性皮膚炎患者、照護者,在面對面交流抗病心路歷程的過程,也逐漸撫慰彼此,曾因受嘲笑、異樣眼光而受傷的內心,在寒冷的冬天,為所有的異膚之友帶來又甜又暖的好心情。 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示,異位性皮膚炎的患者,從小就要與難以忍受的癢感,以及遍佈全身的傷痕共存 過去因為無法有效控制異位性皮膚炎,這些疾病留下的痕跡,總是在孩子長大的過程中,從外而內、緩緩的侵蝕患者的內心與人生,容易導致患者憂鬱纏身,甚至是人生規劃受到阻礙。 與會的異位性皮膚炎患者—王小姐也分享,在高中、大學時期後,因為壓力導致異位性皮膚炎病況急轉直下,紅、腫、脫屑等病灶加劇,在皮膚狀況長期不穩定的情況之下,在社交、戀愛上變得更加不自信,甚至害怕未來的孩子會跟自己一樣,也有中重度的異位性皮膚炎。所幸,王小姐在穩定的照光與口服免疫調節劑治療後,總算符合健保給付新型口服標靶小分子藥物的資格,且在用藥後隔日,癢感即刻獲得改善。看見在藥物的支持下,自身病灶的改變,王小姐也開始重拾對人際關係、人生的信心,逐步走向自在的「美」一天。 奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師也鼓勵,許多患者因為過去的陰霾,個性上比較害羞、內向;也因為傳統治療的成效不佳,對於異位性皮膚炎的治療感到悲觀。然而,今日異位性皮膚炎的治療,已經走向精準、有效控制的時代。鼓勵異膚患者逐步走出自己的舒適圈,或許可以先從與有相同抗病經驗的異膚之友交流開始,並且逐步走入社會。期盼在藥物的支持下,可以看見患者與照護者們自在的笑容,擊退異位性皮膚炎帶來的人生阻礙,勇敢的實踐自己的夢想。  

打破心與心的距離,異膚醫病齊聚共享生活中的不同滋味

打破心與心的距離,異膚醫病齊聚共享生活中的不同滋味#丁淑敏

由台大皮膚部卓雍哲醫師分享健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息;更是藉由分組烹飪的活動,打造輕鬆的實體交流平台,讓患者與照護者們,可以自在傾訴自己抗病與照護的心路歷程。讓患者「把傷痛說給最懂的人聽」,彼此打氣、互相療傷,使得患者們成為抗「異」路上,最明亮且堅實的燈塔。 異位性皮膚炎病友協會於10月15日,在台北市舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出擊拿煮意》病友活動 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示,大多數異位性皮膚炎患者,在兒童時期就會發病,從小就被迫要與難耐的癢感共存。面對24小時的搔癢難耐,不僅是造成生理上的不適,更會逐漸鯨吞蠶食患者的課業、工作、睡眠、夢想、甚至是自信心,更遺憾的是,高達四成青少年患者曾被歧視與霸凌。 丁淑敏秘書長說,異位性皮膚炎的孩子因為過去種種經驗,個性都比較害羞、內向,看著病友們在活動中,可以勇敢、自在的分享自己的抗病經驗,實在令人感動。為了持續看見孩子與照護者的笑容,協會將會持續舉辦病友活動,在全台各地種下希望的種子。 丁淑敏秘書長也鼓勵患者勇敢發「聲」,除了說出過去的傷痛,也可以藉由「中度或重度異位皮膚炎醫病共享決策工具」,向醫師說出自己對療程的想法。若治療有任何疑慮,也可以到「異膚友善門診」,找到離家最近的診所,尋求專業的醫療幫助。

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