#蔡麗娟

健保署近期積極推動多項健保藥品政策改革措施，如暫時性支付、擴充新藥預算、推動平行送審機制等。在上月成立的「健康政策與醫療科技評估中心」（CHPTA）有望縮短新藥審查時間，也期望給於病友更好的治療。由於肝癌長期位居台灣十大癌症死因第二位，又有「國病」之稱，許多患者在明顯感到身體不適時已經進入中晚期，治療不易且存活率較低。健保署已於112年8月宣布將免疫合併抗血管新生標靶藥物治療（免疫合併療法）納入健保給付。此舉措施可望提升晚期肝癌患者的存活率，被視為國病肝癌治療的重要一步，有望成為賴清德總統當選人提出的「2030年癌症死亡率降低三分之一」目標先驅。 晚期肝癌免疫合併療法納入健保已半年多，台灣年輕病友協會與羅氏大藥廠今日（2/22）舉辦「晚期肝癌治療經驗分享會」，現場邀請到健保署署長石崇良及各界專家、病團代表，包含楊培銘（財團法人肝病防治學術基金會總執行長）、蘇東弘（台大醫院內科部主治醫師）、林錫銘（林口長庚醫院胃腸肝膽科主治醫師）共襄盛舉，從提升晚期肝癌存活率到癌症治療新時代，接軌國際指引給癌友更好的治療，加強呼籲肝癌高風險族群需定期追蹤、提高篩檢率。 健保署石崇良署長於會中指出，健保署一直以來重視病友的權益，去年推動多項健保藥品政策改革措施，像是暫時性支付、擴充新藥預算、推動平行送審機制等措施。今年1月份除了成立CHPTA加速新藥審查外，也宣布有11項新藥新增給付、7項藥品擴增給付規定，持續為患者和醫師提供更多治療選擇，同時也更有效減輕患者的經濟負擔。 財團法人肝病防治學術基金會強調：肝癌仍是國病，呼籲政府和社會各界共同努力改善肝癌治療策略 財團法人肝病防治學術基金會總執行長楊培銘分享台灣肝病環境現況以及免疫合併療法納入健保的意義與效果。楊總執行長指出，台灣肝病的現行環境雖然逐年改善，但肝癌仍應是大眾關注的健康議題，特別是在晚期肝癌死亡率方面。他強調，免疫合併療法納入健保的重要性不僅在於給患者更多治療選擇，更是對國家肝癌防治政策的一大突破。楊總執行長感謝政府、醫療機構、社會各界共同攜手，努力改善肝癌治療策略，同時也呼籲加強民眾對早期篩檢的重視，以期提早發現和治療肝癌，進而降低死亡率。 台大醫院內科部蘇東弘主治醫師提醒，代謝性肝病患者仍有罹癌風險 台大醫院內科部蘇東弘主治醫師表示晚期肝癌的治療迎來了重要的突破，然而肝癌早期通常無明顯症狀，強調定期篩檢和追蹤的重要性。現行的腹部超音波、胎兒蛋白等篩檢方法，即使指數正常，也不代表沒有慢性肝炎病毒感染、肝纖維化或肝硬化的可能。蘇醫師分享了一位60歲男性患者的個案，這位患者在過去十年中一直患有糖尿病、高血脂和冠狀動脈心臟病，並在年輕時發現B型肝炎，並未持續追蹤。直到2023年10月的血液檢查才發現胎兒蛋白水平異常上升。進一步檢查確診他肝左葉有一顆6.9cm的腫瘤。蘇醫師強調規則追蹤的重要性，早期發現可以提高治療成功的機會，並降低治療的風險和成本。 蘇東弘醫師也提醒民眾肝癌的危險性並非僅來自B型、C型肝炎演變，代謝性肝病的患者依舊有產生肝硬化及肝癌的風險。這類型患者通常與肥胖、高血壓、高膽固醇、糖尿病等危險因子密切相關，現代人不良的生活方式，如高糖高脂飲食、缺乏運動等，可能使脂肪在肝臟內的積聚，進而導致脂肪性肝炎和肝細胞受損，最終發展成為肝硬化和肝癌。 林口長庚胃腸肝膽科林錫銘教授強調，中晚期肝癌治療應朝向痊癒的目標努力 台灣肝癌醫學會名譽理事長、林口長庚胃腸肝膽科林錫銘教授分享他個人在使用免疫合併療法的60多例經驗上，也是目前國際上被認可的晚期肝癌治療指引第一線選擇，包括PD-1和PD-L1抑制劑以及VEGF抑制劑的單株抗體。其中有一位晚期肝癌患者，在接受免疫合併療法後，腫瘤標誌和MRI結果均顯示緩解。另外一位雖然是中期肝癌患者，但由於腫瘤數量眾多且合併有肝硬化和門脈高壓，不符合肝移植的標準。透過免疫合併療法和質子治療的應用，該患者也獲得了緩解，進而有機會進入肝移植階段。 林錫銘教授強調肝癌治療最新的觀念是有機會痊癒就要爭取，而不僅是緩解及控制病情。「早期發現、早期治療」 仍是關鍵，無論是中期或晚期肝癌，適當的局部治療搭配藥物治療，都有機會獲得更好的效果。 林錫銘教授也表示，免疫合併療法在提升治療反應率和降低副作用方面有新的進展，雖然已納入健保給付但條件上相對嚴格，期待專家和政府相關單位共同討論，使更多患者能受益。 台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長認為癌症新藥基金擴增，將為病友帶來更多希望 台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，晚期肝癌免疫合併療法納入健保給付對病友們的治療帶來希望，在免疫合併療法納入健保給付下，治療效果對於病友來說更為穩定，傳統治療的副作用也明顯減輕。尤其符合健保給付條件之下，每位病友每年能省下高達300萬的藥費，不僅減輕經濟壓力的同時，也減輕病友及其家屬的心理負擔。 蔡副執行長指出，對於癌症新藥基金可能擴增至百億的展望，將對病友無法負擔昂貴藥費的問題有所助益。她更進一步感激並呼籲，癌症新藥基金應優先支持已通過三期試驗且在臨床上已經證實效果的創新藥品，藉以加速接軌國際治療指引，為實現2030年降低三分之一癌症死亡率的目標邁出堅實的一步。 台灣年輕病友協會期盼，新政府及健保政策更加注重病友權益 主辦單位台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿以總統當選人賴清德所提出的「2030降低癌症三分之一死亡率」為目標指出，為實現這一目標的關鍵在於所有的癌症都應「早期發現、早期治療」，並提供晚期癌友更有效、副作用更小的創新療法。為加速癌症新藥引進並提升治療可近性，新成立的健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA）讓病友看到了更多希望。行政法人化有望提高穩定性，並期待CHPTA在藥品健保給付的評估中，能真正落實「以病患為中心」的精神，兼顧病患的治療需求、藥品療效和生活品質。劉副理事長感謝並期待新政府及醫療界持續努力，以提升早期發現肝癌意識並有效改善治療方案為目標，期待CHPTA在病患利益及醫療品質提升方面都能發揮更積極的作用。

「我相信只要堅持，就可以看到改變。」今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象，並且將2種新藥納入給付，本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長，聽到病友陸續傳來被核准使用，且漸漸找回運動功能的好消息，滿心感動，也希望透過協會新發表的《這一刻，得來不易》紀錄片，感謝各界的支持，同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友，一個都不要放棄！ SMA（全稱為Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎縮症）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。 為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果，並於今14日舉辦首映記者會，邀請健保署石崇良署長、健保署藥物共擬會代表陳昭姿主任、時代力量黨王婉諭主席、台灣民眾黨陳宥丞議員與張暐珩主任、罕見疾病基金會楊永祥副執行長、中華民國消費者文教基金會吳榮達董事長、台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長、臺灣病友聯盟吳鴻來理事長與陳韋翰秘書長、百萬YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志等貴賓，共同鼓勵SMA病友追逐平凡夢想，堅持不放棄！ 石崇良署長：讓每個病人都有活下去的機會 不同於其他罕病藥物，SMA藥物不僅能延緩病況退化，還可以停止惡化，甚至改善症狀。李怡潔理事長表示，這帶給醫療科技非常大的震撼，也讓醫界相當驚訝。全台灣SMA病友約400人，雖然自己也是未符合健保給付的300人之一，但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」，感謝社會各界願意瞭解、願意支持，進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」；未來也盼望健保規定再放寬，讓更多病友有治療的機會，翻轉人生。 健保今年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友獲得治療。健保署署長石崇良表示：「生命無價，讓每個病人都有活下去的機會」，縱使罕病患者的醫療費用高，但為讓有限的資源達到合理分配，健保秉持照顧弱勢的精神，在兼顧醫療人權、公平正義與社會倫理等考量下，政府一定全力支持罕病患者延續生命的醫療所需。 別人感冒喝水就好！李怡潔SMA沒力氣咳嗽，引發肺炎住院一個月 SMA帶給病友的身心折磨超乎常人，李怡潔理事長以自己為例，之前家人陸續感冒，喝喝熱水、多休息幾天就恢復健康，但自己卻連續咳嗽一個月，也無力將痰咳出，肺部積痰太久導致肺炎，被送到醫院急診，檢查血氧濃度降至80％（正常值為≧95%），因此立即安排住院治療，一個月後才返家。而這樣危急的情況，其實是SMA病友的日常，因此迫切需要有效的治療。 健保藥物帶給SMA病友人生新希望 SMA過去無藥可救，但目前共有3種藥物獲得健保有條件給付，其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴，都是獲得健保治療的幸運者。 妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA，從不會爬、不會四足跪，到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服，妍榛媽媽開心地說：「曾經的我，根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事！」黃彥禎自25歲開始完全沒辦法站立，今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後，激動地表示，希望在持續的治療和復健下，能讓身體狀況更好，也能減輕家人的負擔。 而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴，喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂，但眼看著時光一點一滴流逝，自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動，難免感到無助，直到治療才找回一些力量，可以嘗試多種運動，也能如願玩打爵士鼓。她說，「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面，就像是心臟幫浦，為SMA人生注入希望的聲音。 關懷SMA病友《迷霧前行》巡迴放映暨座談會9月起跑 記者會中除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。《迷霧前行》紀錄片預計9月21日起於北中南三地舉辦巡迴放映暨座談會，也歡迎大眾一起踴躍報名參與。

近日吵得沸沸揚揚，許多癌友因面臨健保盤查住院必要性，而影響商保給付，但是癌症新藥昂貴，讓僅剩商保救命機會的癌症家庭，因非必要性住院的宣判而無法理賠，面對健保許多救命新藥無法給付，而商保的一線生機再斷，癌症病友只剩下面對死亡的吶喊。 癌症病人沒錢治療似乎已經成為常態，對於以醫療科技進步著稱的台灣，情何以堪! 石崇良署長雖承諾暫不盤查，但還是治標不治本，因此台灣癌症基金會、台灣年輕病友協會聯合呼籲，也對賴清德、侯友宜、柯文哲、郭台銘等四位總統候選人喊話，救救癌友吧。所有健康政策都應回歸問題核心，癌症病人的用藥，受限於健保預算有限，導致等待健保給付時間長、給付條件限縮等問題，讓癌症病人須面對新藥自費的困境，然而有商業保險給付的癌症家庭畢竟不是多數，更多沒有商保，需要政府照顧的癌友們，殷殷期盼健保資源之外「癌症新藥多元支持基金」的成立，病團懇請四位總統候選人，支持以公務預算成立癌藥基金，讓癌友能即時用到救命藥。 台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，現在許多需要用到商保的癌友，都是十幾年前的保單，新藥新科技進步神速，當時的保單無法跟得上現今的醫療，而石署長提到暫不盤查健保住院實屬權宜之計，尤其面對現在醫療人力緊縮，導致一床難求之情勢，需要把病床留給有嚴重需求的病人，因此要解決癌友用藥困境，不讓他們因病而貧，因貧而失去治療機會，政府一定要正視癌症藥品的給付速度及涵蓋率，盡速以公務預算成立「癌症新藥多元支持基金」才能根本解決問題。 台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，現在在吵的住院審查也只是針對有商保的癌友，但是更多沒有保險的癌症家庭該怎麼辦，懇請我們執政者搶救癌友的治療與生存權，所有問題正本清源都是因為健保支付不了所有「必要治療的藥費」，所以病人只能自掏腰包來使用健保不給付的藥物，而健保署的回應永遠都是資源有限，必須做有效的分配，或許我們可以理解資源有限、資源的正當分配，但是癌症病人何辜，面對癌症等待新藥時間長達787天(非癌藥398天)，癌症病人是弱勢中的弱勢，因此當健保路斷時，執行者應盡快成立公務預算的「癌症新藥多元支持基金」，才能真正解決癌症病人以及健保資源困境。 台灣癌症基金會及台灣年輕病友協會強烈呼籲，應盡速落實癌藥基金，積極面對解決癌症病人沉重的財務負擔，我們提出: 癌藥基金是迫切解方：盡快落實公務預算的「癌症新藥多元支持基金」，保障癌友治療權益。 從長推動健保補位險：重整保險制度，召開共識會議，研議商保補位健保的最佳整合。