#社團法人台灣生命之窗慈善協會

台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心開展!

台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心開展!#社團法人台灣生命之窗慈善協會

響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作,透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎,期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。 從自身罕病經歷出發 挺身為病友權益發聲  脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病,隨著時間的推移會逐漸惡化,失去自主控制肌肉的能力,目前台灣有超過400位病友,但僅不到一成符合健保給付用藥資格。本身也是SMA病友的社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長,也是發起此次展覽的主辦方李怡潔呼籲:「面對疾病沒有人應該被放棄,當國際越來越重視罕病家庭的各項權益,特別是醫療權,很遺憾台灣有九成的病友依然只能眼睜睜看著自己失去,期望相關單位在財務可負擔的情況下,保障SMA的生命權。」 超過九成不符合健保給付資格 病友與家屬盼跟進國際 國際上SMA病友治療的需求與急迫性受到重視,反觀國內,「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年,是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家,至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物。根據罕病基金會統計, 2017至2021年罕病專款累積26億元未執行,2022年新增11.74億元罕藥預算更是歷年最高增幅,但截至10月僅三項替代性罕病藥物通過健保給付,對健保預算的財務衝擊非常低,幾乎為零,粗估罕藥專款仍有近10億未執行,若年底仍未用磬將被迫收回。致力於SMA藥物爭取的李怡潔再次呼籲:「政府既然已編列罕藥預算,應盡快讓SMA取得治療,而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。」 多媒體藝術家與病友攜手創作 生命故事反映社會真實樣貌 罕見疾病生命故事與新媒體藝術的結合,創造出了當代藝術不同的可能性,由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈六位藝術家,橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多領域,歷經一年多的籌劃準備,盼藉由SMA罕病病友的生命故事,呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。 〚身在其中 INCLUDE|SMA特展〛 ✦展覽日期:2022/12/3 - 12/11 ✦展覽時間: 12/4 - 12/11(10:00-18:00) ✦展覽地點:南港瓶蓋工廠M棟展館 ✦展覽門票:免費參觀 ✦活動官網:https://include.tw

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