#魚鱗癬症

「伴伴屋」吹熄燈號 營運七年病友不捨

「伴伴屋」吹熄燈號 營運七年病友不捨#魚鱗癬症

中華民國關懷魚鱗癬症協會表示,位於台北市嘉興街的「愛心伴伴屋」商店,自93年開始營運以來,幫助無數紅孩兒患者,甚至成功輔導過3位病友就業,對病友及社會都有正面的幫助。營運七年以來,將在1月4日吹熄燈號,因此舉辦封館清倉特賣,吸引不少民眾前往「尋寶」。中華民國關懷魚鱗癬症協會指出,「愛心伴伴屋」是為幫助北部地區皮膚角化異常之紅孩兒的愛心商店,自93年開店以來,受到許多愛心、善心人們的關心協助,成為照顧弱勢身心障礙之庇護商店。經過七年來的經營協助病友與社區民眾連結,是連結病友與社區近距離接觸的橋梁,更是進入社會、職場的訓練場所。愛心伴伴屋目前成功輔導三位病友,現在他們都有穩定的正職工作,因此伴伴屋的存在對社會及病友都有正面的意義。曾因租屋問題被媒體報導,讓社會大眾重新正視罕病病友權益的紅孩兒病友婷婷(化名)一家也到現場協助義賣,感謝社會各界協助解決租問的困難,也陪伴伴屋走過最後的時光。婷婷一家也特別向社會大眾及媒體朋友呼籲,希望能協助伴伴屋趕快找到下一個適合的地點,讓社會大眾的愛心以及伴伴屋可以延續,造福更多的病友。中華民國關懷魚鱗癬症協會表示,目前已拜訪超過19個地點,可惜台北市租金太高,或社會大眾對魚鱗癬的誤解及不接納,曾經有房東見到協會的名片就表示不願意出租。但為了照顧更多的病友,協會希望能在101年找尋合適且價廉的租貸地點,落地生根、重新出發。※圖為協會社工員輔導病友如何推銷商品。(中華民國關懷魚鱗癬症協會提供)

別忘了令人憐憫的張四妹 多關心飽受脫皮苦的「紅孩兒」

別忘了令人憐憫的張四妹 多關心飽受脫皮苦的「紅孩兒」#魚鱗癬症

台北市有一個家庭其中三名成員都罹患了「魚鱗癬病」,台灣七零年代最知名的就是穿山甲人張四妹,當年這種病患被俗稱為穿山甲人,而張四妹是馬來西亞華人,從馬來西亞帶著震驚全台的模樣來台灣治療,長達22年三度來台的治療,張四妹從沒擺脫過歧視的眼光,儘管這種病症不能完全治癒,但已讓張四妹可以像個正常人般與大眾歡笑對談。

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