不提夜夜秀!陳俊翰嘆SMA給付「條件太嚴」300名病友沒藥吃:我也是其一

不提夜夜秀!陳俊翰嘆SMA給付「條件太嚴」300名病友沒藥吃:我也是其一

2024/1/30(2024/1/30 16:42更新)
脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請中國媒體人王志安評論台灣選舉,卻因模仿嘲諷身障律師陳俊翰引發撻伐,引發社會關注,主持人賀瓏昨日終於在節目中公開致歉。人權律師陳俊翰身為罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)病友,指出全台仍有300多位患者無法使用藥物,自己也處於「望藥興嘆」困境。

陳俊翰出生就罹患脊髓性肌肉萎縮症,全身只有嘴巴和眼睛能動作,卻從台灣大學畢業,一路唸到哈佛碩士,不放棄、熱愛生命的衝勁令人動容,甚至取得美國紐約州的律師資格,去年更列入民進黨不分區立委名單。豈料,日前竟遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷,引發關注。

該節目主持人賀瓏昨日終於在節目中致歉,陳俊翰今天出席衛教記者會表示,不願再回應此事,他此行目的是為病友發聲,目前仍有300多位SMA病友無法使用藥物,希望政府將焦點放在SMA患者的用藥權益。

高醫附醫小兒部檢驗醫學部主治醫師鍾育志表示,SMA是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。目前全台約有420位SMA病友,50萬人有SMA基因,換算2.1%、平均每48人就1人有帶原基因,呼籲可從新生兒篩檢,讓疾病的發生率能夠減半。

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SMA身障症狀特徵

鍾育志指出,SMA常被大眾誤認為是軟骨症或漸凍症,兩者雖然都與運動神經元退化有關,但漸凍症好發年齡介於50~75歲,而SMA病友在18歲之內發病者高達99%。一旦確診SMA,主要的臨床表現包括:

  • 肌肉張力低下
  • 四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮
  • 運動功能隨著年齡增長而持續退化

鐘育志表示,坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者,最嚴重者除了肌肉沒有力量,還有一個明顯的特徵,就是全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起,不但照顧者難以抱起,病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難,甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有,晚上還需使用呼吸器。

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三分之二病友仍無藥可用

陳俊翰指出,台灣罕見疾病患者約有1萬7千多人,在生活上面臨許多困難,包括在健保給付下仍無藥可用,以SMA病患為例,即使近10年來已有注射針劑、口服藥物與基因治療等3種藥物問世,但設有嚴苛給付條件,目前仍有300多人不符合健保給付標準,真正能使用藥物的患者僅有三分之一,自己也屬於「望藥興嘆」的病友之一。

對此,台大醫院神經科教授蔡力凱說明,自去年8月起納入給付、適用於新生兒的SMA基因治療藥物昂貴,1劑要價新台幣4,900萬元,成為台灣健保史上最貴的給付藥物,然而這款藥物僅需施打1次後終生有效;腰椎穿刺背針,第一年需花費1,200萬,第二年起約600萬;口服藥於青少年及成人則每年需600多萬。然而,目前僅約100多位病友獲健保給付治療。

蔡力凱指出,不符合給付標準的300多位病人,主要因上肢運動功能(RULM)低於15分、目前功能狀態較嚴重,或3歲後才發病,病程惡化速度相對較慢,而被健保拒於門外。但根據文獻,即使目前功能狀態較嚴重,只要能接受藥物治療,就有機會改善症狀,在臨床真實數據也看到類似成果,他呼籲政府不要放棄每一個生命,給予每位SMA病友治療的機會。


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《優活健康網》採訪編輯

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