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》「小小人兒」身高難達130公分 軟骨發育不全症病友生活艱辛
日期:2011.11.13
◎ uho新聞部

罹患率為二萬五千分之一的軟骨發育不全症,在台灣預估約有一千位左右的病友,為了落實權益爭取,打造「小小人兒」快樂天堂,「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」12日成立,要為小小人兒在就醫、就學、就業、擴大社會參與與經驗交流分享等方面齊心努力,鼓勵病友們不被自己的身材囿限,勇敢面對人生。

「軟骨發育不全症」病友因為骨骼異常而導致身材矮小,相較於軀幹的長度,頭部顯得比一般人大而手腳較短,因為長骨的生長受到抑制,患者的身高多半難以超過130公分,因此被稱為「小小人兒」。外表與一般人不同的他們,有感於爭取社會認同和醫療照顧的困難,先是由家有病患的家長們組成「小小人兒聯誼會」,定期舉辦活動交流取暖,經過長時間充足的籌備,終於成立「軟骨發育不全症病友關懷協會」,未來將致力於「小小人兒」病友的福利爭取。

「軟骨發育不全症」在疾病生理方面,因為韌帶的鬆弛,造成患者的關節會彎曲成不正常的角度,有時會併發呼吸停止、水腦、骨刺、四肢麻痺甚至猝死等多樣健康問題,也常因天生的身體結構不同,容易得中耳炎、鼻竇炎等,需要特別照護的地方很多,骨骼的發育不良亦常導致脊椎側彎與駝背,又因為全身的重量就壓在短小的兩腿上,時常造成腿部的疾患,病友們終身都必須與疼痛不適為伍。當一般人邁開大步往前進時,小小人兒們卻受限於體型在體能與速度上只能妥協。

「軟骨發育不全症病友關懷協會」盼強化溝通聯誼、擴大社會認同、爭取醫療權益與增進國際交流,為不同的「小小人兒」家庭搭起友誼的橋樑、推動大眾對軟骨發育不全症的認識,分享最新的醫療資訊、以及教導居家生活的照顧等,期望提高患者的生活品質,確保應有的保障與權益。

  

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